Los “otros niños” para los que el confinamiento no se alivia: cómo viven la cuarentena los menores hospitalizados

Patinetes, bicicletas, carreras, risas y mucho alivio. La emoción de los niños y niñas disfrutando del primer ratito de calle tras el cierre de los colegios ha sido la imagen de estos días. Pero el confinamiento total sigue siendo un desafío para otros. Los niños que no están en casa y permanecen ingresados se enfrentan al día recluidos en su habitación y acompañados de un solo progenitor. La vida en los hospitales ha cambiado por completo en el último mes y medio y en las plantas pediátricas se nota mucho: donde antes había voluntarios de aquí para allá, clases, juegos, horas de magia y de cine o payasos haciendo reír ahora hay más vacío que nunca. 

“Como somos expertos en esto, no nos está costando tanto”, le comentan estos días las familias de menores con cáncer que están hospitalizados a Verónica Eslava, psicóloga de la Asociación Infantil Oncológica de la Comunidad de Madrid. Al haberse suspendido las intervenciones sanitarias no urgentes, la cifra de ingresos pediátricos se ha reducido, pero además la realidad no es homogénea: para algunos, por ejemplo los oncológicos, el confinamiento no supone tanta novedad porque se han enfrentado a él en alguna fase de su enfermedad. En mayor o menor medida se han acostumbrado a las restricciones y a cosas como la higiene estricta que el resto aún ensaya. Para los que sí suelen salir, sin embargo, está suponiendo un doble encierro.

Así es como lo viven los niños y niñas con los que está en contacto la asociación ACTAYS (Acción y cura para Tay-Sachs), que mantiene un programa de intervención con menores afectados por enfermedades neurológicas y sus familias en el Hospital Niño Jesús de Madrid. “Para ellos está siendo un mundo porque todo ha cambiado. El confinamiento es doble porque tienen que estar en la habitación sin salir y son niños y niñas que no están acostumbrados. En una situación normal hay mucho movimiento y disfrutan de las visitas, de las actividades, de las clases... La angustia existe de base en estas familias, pero se ha multiplicado”, resume Marialy Cuedez, psicóloga y responsable de atención a familias y programas de la asociación.

Estos días en los que tanto se habla de la población infantil por sus primeras salidas a la calle ACTAYS reclama poner el foco en “los otros niños” a la espera de si los alivios en la cuarentena llegarán de alguna manera. Ellos, los que padecen enfermedades neurológicas y que muchas veces tienen discapacidades cognitivas, pertenecen a un grupo muy concreto para los que es fundamental el esparcimiento, las rutinas y la distracción. Víctor Soto, neuropediatra en el Hospital Niño Jesús lo observa día a día: “No sabemos qué va a pasar y qué se va a permitir o no, pero hasta ahora han estado en su habitación. El confinamiento provoca irritabilidad, trastornos del sueño, ansiedad, trastornos del estado de ánimo... Les pasa a todos, pero en estos casos se redobla”.

Juego y terapia en la distancia

Antes del alivio del confinamiento en los menores, el Gobierno ya había decretado que aquellas personas, incluidos los menores, que tuvieran algún tipo de “alteración de la conducta” pudieran dar los paseos que fueran necesarios. Pero en el hospital es diferente. “Se frustran, lloran y les cuesta más comprender por qué no pueden salir. Ellos no están acostumbrados a esto. Si cualquier niño o niña lo ha pasado mal y se ha agobiado durante el confinamiento, en estos casos está siendo mucho más duro”, explica la psicóloga de ACTAYS. 

En la época pre-Covid las actividades lúdicas y educativas en los hospitales eran frecuentes porque prestar atención a “la mejora del estado de ánimo de los niños ingresados es clave”, cuenta Soto. En el Niño Jesús, por ejemplo, pueden acudir al aula de ordenadores o al teatro del centro, que organiza cine, títeres, magia... El Hospital La Paz tiene un espacio de juegos e incluso un parque infantil al aire libre situado en la azotea, creado por la fundación Juegaterapia. Esto se suma a las actividades de los voluntarios, las visitas de los abuelos, tíos, hermanos o amigos y a las clases que todos los días se dan en los hospitales y que ahora se hacen online para que los pequeños pacientes no pierdan el ritmo.

“Todo eso lo han perdido. Por eso es tan importante lo que podamos hacer online”, explica Soto. La cercanía telemática está siendo fundamental y por eso muchas asociaciones siguen entrando en las habitaciones vía pantalla y mantienen las terapias, las conversaciones o los juegos a distancia. Lo hacen casi todas, entre ellas ACTAYS, la Fundación Menudos Corazones, la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer, que cuenta con 21 asociaciones en toda España o incluso los payasos hospitalarios que hacen reír en el maternoinfantil Sant Joan de Déu y el de Bellvitge de Barcelona. Aunque estén confinados, lo hacen mediante vídeos de Whatsapp que hacen llegar a los pacientes a través del teléfono de los sanitarios. 

“Esto ya lo he vivido”

Las experiencias cambian en función de la enfermedad que padecen los menores, inciden las asociaciones. Soto apunta a que los neurológicos son niños y niñas “más susceptibles” a las consecuencias de la cuarentena porque “tienen más posibilidades de descompensarse” psicológica y emocionalmente. Aún así, no es fácil para nadie. “Nuestros chicos tienen bastante experiencia en la parte del aislamiento porque cuando han estado inmunodeprimidos han pasado por ello, al menos mes o mes y medio, pero aún así el no tener contacto social dentro de la planta les está costando”, explica Eslava, de la Asociación Infantil Oncológica de la Comunidad de Madrid, que también mantiene las sesiones de acompañamiento a distancia.

Coincide con ella la Fundación Menudos Corazones, especializada en acompañar a familias y menores con cardiopatias congénitas. Estos niños y niñas ya han pasado “por una adaptación a la rutina hospitalaria”, por lo que la ruptura con la suya habitual, sus amigos, el colegio o su familia se ha producido de una manera o de otra, señala Ana Belén Hernández, psicóloga de la organización. Al igual que los pacientes oncológicos, muchos han vivido periodos de aislamiento en alguna fase de su enfermedad y la higiene, el lavado de manos o las restricciones de las visitas, lo que ahora debe incorporar a su rutina toda la población, ellos ya lo tienen interiorizado. “Muchas familias nos trasladan esa sensación de 'esto ya lo he vivido'”, cuenta la experta.

No obstante, en general, la situación actual “supone un mayor desgaste emocional” porque muchos niños y niñas están acostumbrados a que por la mañana acuden al 'colegio del hospital' y por la tarde realizan alguna actividad. Por eso, Hernández apuesta por poner el foco en que “aislamiento no significa estar solo” y en favorecer la creatividad para llegar a estos menores desde la distancia. Además, agradece “el papel” que están jugando los profesionales sanitarios en este sentido, ya que en buena medida “están asumiendo esta parte dentro de sus posibilidades”.

Para todas las familias, coinciden las asociaciones, la incertidumbre es una de las principales sensaciones. Las múltiples dimensiones de la crisis hacen de ello un factor común casi para cualquier ciudadano, pero para los progenitores y cuidadores de menores con enfermedades, especialmente las neurológicas, “es un mundo”, dicen desde ACTAYS. Las terapias de rehabilitación y de estimulación se han suspendido y en estas patologías “el tiempo es fundamental”, por lo que exigen redoblar los esfuerzos y la atención en los efectos psicoemocionales que la pandemia les pueda conllevar.