Huesos de cristal, voluntad de acero

Edu es uno de los miles de estudiantes que esta semana

comienza un nuevo curso en toda Andalucía. A sus trece años, por delante le

esperan las dificultades que le supongan las asignaturas de 2º de la ESO y,

además, un obstáculo que le hace distinto a sus compañeros y define su afán de

superación cada día que va al instituto. Edu padece osteogénesis imperfecta, el conocido síndrome de los huesos de cristal, una enfermedad de origen genético

que desde su nacimiento sufre la falta de colágeno y, con ello, de fortaleza en sus

huesos y le hace proclive a sufrir continuas fracturas.

Pero, para fortaleza, está la de su voluntad. Edu inicia el

curso en el Instituto de Enseñanza Secundaria Ángel de Saavedra de Córdoba, con

la misma pereza que sus compañeros por dejar atrás los meses de vacaciones

pero, a la vez, con la voluntad de sacar adelante sus estudios y, en un futuro,

ser él mismo profesor de Ciencias Naturales, confiesa a eldiario.es/andalucia. “Volver

al instituto pero ya como profesor“, dice con una media sonrisa como quien

planea algún tipo de ´venganza´.

Ciencias Naturales es su materia favorita, en un día a día en

el que la precaución y la movilidad son sus asignaturas más importantes. Aunque

en casa él se mueve con normalidad, al instituto va en silla de ruedas, “para

evitar cualquier caída, cualquier empujón, que puede provocarle una fractura y

hacer que volvamos atrás en la mejora de su enfermedad“, cuenta María Urbano,

su madre.

Su hermana Azahara, estudiante de Arte Dramático, es la

encargada de llevarle cada día al instituto y allí, el centro cuenta con una

monitora exclusivamente dedicada a Edu para ayudarle en los traslados entre

aulas y en la hora del recreo. “Contar con la monitora es fundamental para él”,

señala su madre, quien destaca “la lucha que siempre hemos tenido para que

Educación pusiera a esta persona atendiendo al niño“.

Adaptar actividades para no aislarse

Adaptar actividades para no aislarse

En el centro, Edu comparte con sus compañeros la mayoría de

las clases. Pero en Educación Física y en la hora del recreo es cuando este

estudiante sufre las consecuencias de su enfermedad. No puede practicar

actividad física con el resto de sus compañeros ni correr o jugar como suele

ser habitual en chicos de su edad, por su propia seguridad. Es en esos momentos

cuando Edu puede sufrir cierto aislamiento pero también ahí tiene una idea para

superarlo: los juegos de mesa.

“Con esos juegos es posible atraer al resto de compañeros y

no quedarse aislado“, explica el padre del chico, Eduardo Urbano.

Y con esa misma

idea, una psicóloga y una trabajadora social de la Asociación de Huesos de

Cristal de España (AHUCE) quieren impartir una charla en el instituto para

tratar la capacidad de integración y los cambios que para ello pueden hacer

tanto compañeros como profesores de un estudiante como Edu. “Se trata de adaptar

las actividades para evitar el aislamiento social“, resume.

Sin beca y con la ayuda de la

monitora para hacer posible la movilidad de Edu en el instituto y la “disposición

a ayudarnos en todo lo posible que siempre ha mostrado el director“ del centro,

este adolescente afronta el curso con ganas de volver a verse con los amigos

del instituto. “Los profesores son simpáticos”, explica tímido pensando también en el

reencuentro con ellos.

Tratamiento experimental con buenos resultados

Tratamiento experimental con buenos resultados

Pero él va por delante y ya lleva una lección aprendida. Desde

pequeño es perfectamente consciente de su enfermedad y las precauciones que

debe tener. Su madre, de quien heredó el gen que desarrolla el síndrome de los

huesos de cristal, está en silla de ruedas.

Sin embargo, gracias a la investigación médica, también ha

aprendido que hay posibilidades para mejorar su calidad de vida que no existían

años atrás para su propia madre. Edu fue uno de los primeros nueve niños que en

España, hace ya doce años, probaron un tratamiento experimental contra su

enfermedad. Y los resultados están a la vista.

Hasta los dos años de edad, Edu no era capaz de sostener su

cabeza. Hasta los cinco años no empezó a andar. Y hasta hace apenas dos años,

Edu hacía toda su vida en la silla de ruedas. Ahora, camina con autonomía por

su casa e incluso a hacer algún recado junto a su domicilio, con todas las

precauciones para no golpearse.

El tratamiento que recibe cada seis meses en Madrid va

recubriendo sus huesos para evitar su debilitamiento y las fracturas.

Y, con

ello, él gana en posibilidades para hacer su propia vida. “Es necesario que sea

autónomo, que gane en independencia, no se le puede tener en una urna“, explica

su madre, consciente del desarrollo social necesario que es esencial para un chico

ya adolescente.

Por eso, y por su salud, Edu realiza también otro tipo de

actividades además de ir al instituto. Por las tardes va a nadar a la piscina.

Es uno de los pocos deportes que puede practicar gracias a la fricción suave

del agua sobre el cuerpo. Y eso, junto a caminar y tomar el sol con moderación,

son acciones fundamentales para fortalecer los huesos.

Lo que para otros chicos serían actividades de ocio, Edu

sabe que para él son obligaciones. Él las toma con el mejor de los ánimos, con

ganas de ver los beneficios de estas actividades y progresar en su mejoría. Y es que en eso, tampoco se tuerce la voluntad de este estudiante.