Enfermedades inflamatorias intestinales: sin cura, número de casos en aumento y pacientes invisibles

Dolor abdominal, diarrea, incontinencia, sangrado rectal, astenia, pérdida de peso, obstrucción intestinal… estos son algunos de los síntomas más comunes de las enfermedades inflamatorias intestinales o EII. Enfermedades crónicas y autoinmunomediadas, que como su propio nombre indica producen inflamación en los tejidos del aparato digestivo; y donde se incluyen la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa. Además, en determinados casos, los pacientes presentan otro tipo de manifestaciones en el cuerpo: desde fístulas y úlceras, hasta dolor articular, llagas en la boca e, incluso, manifestaciones a nivel ocular o dermatológico. Un compendio de síntomas que afectan a la calidad de vida de estos pacientes, sobre todo, si están en brote.

Solo en Aragón encontramos unas 7.000 personas con EII. Cifras que van en aumento, porque en España cada año se detectan 10.000 casos nuevos, de los cuales 200 pertenecen a la comunidad. Se calcula que en el año 2030 el 1% de la población de nuestro país tendrá una EII. Aunque, a día de hoy, la causa sigue siendo desconocida. 

“No sabemos la causa, sabemos que hay una base genética. Se han evidenciado bastantes genes que parece que se asocian al riesgo de presentar la enfermedad. Y luego hay unos factores clarísimamente ambientales”, señala Santiago García, médico digestivo y coordinador de la Unidad de Atención Integral de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal del Hospital Miguel Servet. Entre estos factores, destacan sobre todo la alimentación, el tabaquismo o la contaminación. 

Si bien es cierto que las EII “se consideran enfermedades de países desarrollados, del hemisferio norte, de países nórdicos, Estados Unidos…”, el paradigma está cambiando. Cada vez más, se diagnostican en países del sur, “donde antes la enfermedad era anecdótica”. Según el especialista, la adopción de la vida occidental es lo que explica el aumento de incidencia en estos países. 

Unidad interdisciplinar

García pertenece a esta unidad especializada del Miguel Servet de Zaragoza, compuesta por cinco médicos digestivos y una enfermera, Pilar Corsino, los cuales trabajan de manera interdisciplinar con otros especialistas del centro: cirujanos, radiólogos, patólogos y farmacéuticos clínicos. Porque cabe recordar que cada paciente manifiesta de forma distinta el Crohn y la colitis ulcerosa. De ahí la importancia de trabajar en conjunto las diferentes especialidades médicas.

Pero tampoco hay que olvidar el rol de la enfermería: “Yo creo que es el punto principal de la unidad. Cuando hay una enfermera, el resto gira. Es como el engranaje que se necesita para que todo fluya. ¿Por qué? Porque somos el punto de conexión entre el paciente y la unidad”, explica Corsino. Pacientes que, en su mayoría, sufren casi en silencio su enfermedad. “Es verdad que no está muy escuchada porque no llega al 1% de la población”. Además, la enfermera señala que “es una enfermedad muy invisible a los ojos de los demás”, por lo que “dar visibilidad ayuda a todos los sentidos”. Entre ellos, al propio paciente, “a sentirse más comprendido por la sociedad”.

Las EII afectan prácticamente por igual a mujeres y a hombres, tanto la enfermedad de Crohn como la colitis ulcerosa, detectándose en su mayoría a gente joven entre los 20 y 30 años. Sin embargo, existe otro pico de diagnóstico -mucho menor- en pacientes de 65 a 70 años. 

Diagnóstico tardío

“Tardaron mucho en diagnosticarme. Fui a un par de médicos de cabecera, tanto de la sanidad pública como la privada, y luego fui a varios digestivos y todos ellos me dijeron que era una diarrea larga. Que ese verano había muchas diarreas y que no me preocupase. Me fui a casa y aquello seguía. Al tiempo volví a ir al médico. Pero unos meses después, en abril, precisamente en pleno encierro por el Covid, me volvió a pasar lo mismo pero esta vez de forma bastante más exagerada. Ya fue cuando empecé a echar sangre y también otros síntomas”. Este es el testimonio de Sandra Alquézar, paciente de colitis ulcerosa. Ella tenía 26 años cuando le diagnosticaron la enfermedad. “Yo no conocía mi enfermedad, no sabía nada de esta enfermedad”, recalca. 

Asimismo, subraya “la incomprensión y pocas facilidades” que ha tenido a nivel laboral. “Yo no quise cogerme la baja, dado que estábamos en teletrabajo por el Covid. Pero el problema fue que enseguida me dijeron que tenía que volver a la oficina, a pesar de saber que yo estaba con esta enfermedad y que no me había cogido la baja. El problema que hay, creo, es que mucha gente no conoce la enfermedad y no sabe lo que es. De hecho, mucha gente la confunde con el colon irritable, que al final no dejan de ser trastornos; pero que no tienen la misma gravedad para nada”, relata. 

Jonás Lorente fue diagnosticado de enfermedad Crohn a la edad de 29 años. Un año y medio después de manifestar los primeros síntomas. “Creo que fui, hasta que me terminaron de diagnosticar, unas siete veces al médico. Entre ellas, me mandaron también al digestivo como a finales de 2016. Ahí me dijeron que era estrés. En el médico de cabecera me decían que era gastroenteritis”, declara. 

Lorente señala lo difíciles que fueron los primeros años hasta que se estabilizó su EII: “Estuve dos años y medio o así, cuando de vez en cuando tenía brotes. Al principio eran más habituales, luego se fueron pasando a dos o tres al año. Y esos brotes me dejaban echo polvo. Básicamente, era una gastroenteritis multiplicada por diez”. De nuevo, no conocía su enfermedad. Asimismo, lamenta la poca información que recibió por parte de los médicos: “Te dicen en qué consiste, qué cuidados tienes que tener y, como son muy conservadores, no te dan pasos más allá. Si fuera por mi médico yo seguiría únicamente comiendo pasta, arroz, patatas y algo de carne y pescado”.

La soledad es otro aspecto que señala: “No conocía a nadie que la tuviera, lo cual me hizo sentirme al principio sobre todo muy solo, sin nadie a quien acudir, sin nadie con quien poder compartir este tema y poder ver cómo había ido evolucionando, qué cosas podían pasar, etc. Entonces, los primeros años mentalmente fueron duros”. 

En cuanto al tratamiento, varía en función del paciente. Si antes los corticoides eran el único fármaco, hoy en día muchas personas con EII disponen también de inmunomoduladores, entre otros medicamentos. No obstante, los casos más graves, siguen requiriendo de cirugía. Un tratamiento que, por otro lado, y de acuerdo con García ha evolucionado: “En los últimos años el avance viene sobre todo de conocer mejor cuáles son los mecanismos que al final van dando la inflamación: qué proteínas o qué marca, cómo es el proceso fisiológico o fisiopatológico…”.

Jornadas en el Servet

Organizadas por la asociación ACCU Aragón y en colaboración con las unidades de Atención Integral de EII de la comunidad, el salón Muñoz Fernández de la Casa Grande de Zaragoza se convierte de nuevo en la sede de estas jornadas para pacientes y profesionales de las EII. Este año, bajo el título ‘Compartiendo experiencias, construyendo futuro’. 

Y es que estas jornadas buscan dar respuesta a las peticiones de los propios pacientes. En concreto, este año se va a hablar de la evolución de las EII (innovación, tratamiento, fármacos…), así como se va a dedicar un espacio a su humanización: “Hablaremos de esa necesidad de dar visibilidad. Y de la salud mental, cómo podríamos apoyar más desde aquí, desde el sistema sanitario”, comenta Corsino. 

La cita tendrá lugar el próximo 11 de junio de 17:00 a 19:00, donde también se espera la ponencia del catedrático de Medicina y gastroenterólogo, Fernando Gomollón. “Son unas jornadas muy interesantes. Se llenan siempre. Una reunión de pacientes y profesionales, invitamos a todos los que quieran venir”, destaca Mari Luz Alonso, vocal de ACCU Aragón.

Sobre ACCU Aragón

ACCU Aragón es la Asociación de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de Aragón. Perteneciente a ACCU España, se funda en el año 1998 convirtiéndose en un punto de encuentro entre pacientes y familiares: “Hay mucha unidad, cada uno expone su caso, todos vamos a lo mismo y ves que no estás sola”, confiesa Alonso.

Además de organizar diferentes tipos de actividades, ACCU Aragón se encarga de dar asesoramiento y derivar a los pacientes a profesionales como abogados o psicólogos. Asimismo, tienen sus reivindicaciones. Una de ellas y de la que se hablará en las jornadas es de disponer un carnet especial para utilizar el baño en comercios y establecimientos hosteleros, sin estar obligados a consumir. “Cuantos más seamos, más fuerza tendremos para conseguir algo de la patria administrativa como alguna subvención, etc.”, señala su vocal.