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“Defendemos el derecho de nuestro hijo de ir al colegio como todos los niños”

Entrevista a María Dolores, madre un niño de cuatro años con una enfermedad rara que estuvo a punto de morir en el colegio

José María, María Dolores y el pequeño Fernando

José María, María Dolores y el pequeño Fernando

José María y María Dolores son padres de Fernando, un niño de cuatro años –cumplirá cinco en junio- que nació con una enfermedad rara aún sin diagnosticar. Su problema es que no puede tragar; se alimenta a través de un botón gástrico en el estómago por donde se le conecta una sonda. En el cuidado y en la educación de Fernando, cuando ha llegado la hora de escolarizarlo, sus padres se han encontrado con una dificultad añadida: la ausencia de personal sanitario en los centros educativos.

El viernes 27 de marzo, último día de clase en el municipio de Murcia antes de las vacaciones, Fernando se metió un dado en la boca y estuvo a punto de morir. Su madre, enfermera de profesión, y su padre, médico de urgencias que pudo llegar en dos minutos al centro, le salvaron la vida. Ahora reclaman algo de humanidad a la Administración, pero sobre todo, quieren que se cumpla con su reivindicación: que haya personal sanitario en los centros educativos.

¿Cómo fue el inicio de la escolarización de Fernando?

Desde los tres meses estaba yendo a Assido a distintas terapias, y cuando cumplió dos años, los equipos de atención temprana nos dijeron que el niño necesitaba escolarizarse; que tenía que sociabilizar porque estaba acostumbrado a estar con adultos y necesitaba estar con niños. Entonces su padre y yo nos pusimos a buscar los centros que tuvieran los apoyos que él necesitaba. Nos rechazaron en El Palmar y al final conseguimos que entrara en la guardería pública de San Basilio, en diciembre de 2012, en escolarización parcial, de 9 a 11 horas.

Es un buen centro.

Sí, pero tampoco tienen enfermera… Antes sí, pero la enfermera se jubiló y amortizaron la plaza, y la quitaron. Entonces tuvimos que firmar un protocolo para poder quedarnos en la puerta, y allí estuvimos. Cuando el niño cumplió tres años, los de atención temprana nos recomendaron un centro de integración. Fernando es listo… Tiene sus problemas, o sus dificultades en ciertas cosas, pero es un niño que sabe leer y escribir. Se sabe el abecedario en español y en inglés, ha empezado a tocar el violín, tiene una memoria impresionante… Quiero decir, que no es un niño que tenga un retraso que necesite un centro escolar especial, sino un centro ordinario pero con sus apoyos necesarios.

¿Cuáles son esos apoyos?

Logopeda, porque tiene parálisis facial y no puede hablar bien; fisioterapeuta por sus problemas motóricos; su pedagoga, y una cuidadora que llaman ATE, Auxiliar Técnico Educativa o algo así. En principio pusieron también que necesitaba personal sanitario, pero nos dijeron que echarían para atrás el dictamen de escolarización si ponían eso. Pero claro, Fernando se alimenta por botón gástrico, con lo cual, lo necesita sí o sí. Eso nos obliga a nosotros a tener que entrar como mínimo a darle el almuerzo, porque no puede tomar nada, ni agua ni nada. Desde el principio su padre y yo nos hemos ido turnando para quedarnos en la puerta del centro, cuando era la guardería y ahora en el colegio. Todo tiene que ser por botón gástrico. La cuidadora está pendiente de él, porque también tiene crisis de cataplejia y se desmaya cuando se ríe, aunque en el colegio no le pasa... Y también lo vigila para que no se meta nada a la boca…

¿Pusieron que necesitaba asistencia médica en el centro, y luego lo quitaron?

Sí. La mujer que hizo el dictamen de escolarización me dijo que la habían obligado a quitarlo. Que si lo ponían, se lo echaban para atrás. Lo hemos intentado de mil maneras. A través de la Federación de Enfermedades Raras de España, y yo de manera particular, como enfermera, a través del Colegio de Enfermería... Hemos pedido muchas veces que haya personal sanitario en el colegio. Hemos llegado al punto de que ya no sabemos adónde ir a pedir socorro.

Y cuando hablan con la Administración o con los responsables políticos, ¿qué les dicen?

Siempre palmaditas en la espalda, y ‘sí, me comprometo’… Es que yo he hablado personalmente con el consejero, con Begoña Iniesta –directora General de Calidad Educativa, Innovación y Atención a la Diversidad-, y hasta se lo dije al ministro de Sanidad. No pedimos nada que sea un capricho. Se trata de defender la dignidad de Fernando y su derecho fundamental de ir al colegio como todos los niños, y tener todas las oportunidades sin que su vida corra peligro.

¿Cómo fue el paso de la guardería al colegio?

Nos dieron un listado de colegios que tenían niños con problemas motóricos, que eran los que tienen la fisio, la P.T. y la logopeda que necesitábamos. Uno de ellos era el Gloria Fuertes, y lo elegimos a ojos cerrados porque está al lado del hospital Virgen de la Arrixaca, aunque esté a 20 kilómetros de nuestra casa. Nos desplazamos allí porque tiene los apoyos que necesita Fernando, excepto el del personal sanitario.

Y allí, ¿qué tal?

Pues al principio se quedaba hasta la una de la tarde, y este año ya hasta las cinco porque consideraron que se podía quedar toda la jornada escolar. Hay una persona que lo cuida y que previene que se meta cosas a la boca, pero como Fernando no come nada por la boca, le llama mucho la atención y se intenta meter cosas… Nunca había pasado nada tan extremo.

Llegamos al incidente. Cuéntenos qué pasó.

El viernes pasado, no sé cómo, le llegó un dado… Después de dejar a Fernando en el colegio, normalmente me voy a un bar que hay enfrente, que tienen Wifi, y me pongo a estudiar con el ordenador, pero el viernes cuando me llamaron estaba aún en la puerta del colegio. Entré corriendo y Fernando estaba ya que no podía respirar…

¿Entonces?

Intenté hacerle las maniobras de primeros auxilios pero el niño no sacaba el dado. Le hice la maniobra de Heimlich, lo puse boca abajo, le di en la escápula… Entonces Fernando perdió el conocimiento. Lo acosté en suelo y le quité la camiseta… (La voz de María Dolores se quiebra mientras relata los hechos. Pausa). Entonces les dije que llamaran a su padre y al 112, y que me trajeran el maletín que tengo en el maletero. Yo soy enfermera y mi marido es médico, y tenemos un maletín de RCP avanzado (reanimación cardiopulmonar). Le intenté meter la ‘pala de laringo’, y tenía la boca llena de sangre y de moco. Mientras montaba el aspirador llegó su padre, e intentó entubarlo, pero no podía porque estaba el dado ahí, obstruyendo la tráquea. Le dije, ‘dame las pinzas, que lo puedo sacar, lo juro que lo saco’, y con las pinzas se lo saqué no sé cómo.

¿Cómo se despertó?

Fernando estaba ya con parada respiratoria, y lo reanimamos. Le dimos masaje y se despertó. Fue un alivio, sobre todo porque se acordaba de nosotros. Su cerebro no se había quedado sin oxígeno, porque nos reconoció y me dijo ‘no pasa nada, mamá, no llores’…

Una enfermera en un colegio no sólo sirve para atender a niños con enfermedades raras; puede hacer muchas labores: de prevención de drogas, asuntos de alimentación o de sexualidad

¿Han podido hablar después con el centro?

Hace un par de días hablé con la cuidadora, y está asustadísima, la pobre. Yo creo que no quiere volver. Normal. Menos mal que están las vacaciones de por medio, porque cuando nosotros pasamos por la puerta del colegio se nos ponen los pelos de punta. Y la maestra creo que no se pensó lo grave que podía ser el asunto. ¿Por qué me quedo yo aquí todas las mañanas? Se creerá que es porque no tengo nada que hacer o porque me gusta estar aquí. El riesgo que tiene Fernando es muy alto, y más porque en el cole le había dado por meterse cosas. Antes nunca había pasado nada tan grave, pero el riesgo está ahí. Y no sólo por Fernando, sino para cualquier niño. De hecho, he hablado con la jefa de estudios del colegio para que me ponga una mesa y una silla en el pabellón de infantil... Me da pánico volver.

Fernando tuvo la suerte de que sus padres tienen la preparación...

Pudimos salvar a mi hijo porque nos juntamos mi marido y yo. Y aun así, estoy con que es un milagro que se lo hayamos podido sacar… Es una pieza muy difícil que se había metido muy adentro. No había forma de que saliera, porque entre otras cosas, es que tampoco tiene el reflejo de náusea.

Desde antes de este suceso ya tenían una reivindicación, y ahora además tienen la demostración de su necesidad. ¿Qué piden exactamente?

Solicitamos personal sanitario y material. Al consejero Pedro Antonio Sánchez se lo había dicho antes de que pasara todo esto, y después nadie se ha puesto en contacto con nosotros. Una deshumanización… En la prensa el pasado fin de semana se decía que si nosotros habíamos firmado un protocolo, y no sé a qué se refiere... No hemos firmado ningún protocolo. Y dicen que van a darnos soluciones pero no nos van a poner a un enfermero. ¿Qué van a hacer entonces? ¿Poner una UME en la puerta de la Arrixaca, para que si hay algún problema, estén en el colegio en dos minutos, como estuvo mi marido?

¿Cuánto tardó en llegar el equipo de emergencia desde que llamaron al 112?

La UME tardó 14 minutos porque viene de Alcantarilla. No pudo venir en menos tiempo, si yo eso lo sé. No puede tardar menos, es imposible. Y en este tiempo, un niño que se queda en parada respiratoria… ¿Cómo lo sacan? Por eso cuando la gente ve que me quedo en la puerta del colegio, me miran pensado si estoy loca, pero no, no lo estoy.

¿Qué reacción esperan por parte de la Administración?

Espero que nos den una solución. Me han dicho que el consejero de Educación iba a hablar con el consejero de Sanidad, pero no me han notificado nada. Ni siquiera me han llamado para ver cómo está mi hijo. Sé que han llamado al 112 para ver cómo fue el aviso, y también han llamado al colegio.

¿A qué achaca que no se resuelva esta situación, y que no se dote de personal sanitario a los centros educativos?

Creo que juegan con la salud de los niños. El caso de Fernando es extremo porque fue de vida o muerte, pero hay muchos niños con problemas sanitarios cuyas necesidades no se están cubriendo en colegios. Hacen que los padres estén en la puerta del colegio pendientes de ellos, o que tengan que entrar a pinchar a los diabéticos, o a sondar a los niños con espina bífida. Yo creo que gastan el dinero en cosas más visibles que les puedan dar más votos, y como la enfermera escolar parece que es algo de lujo y que la gente no lo demanda mucho… Pienso que ni siquiera la sociedad sabe muy bien la labor que desempeña una enfermera. Una enfermera en un colegio puede hacer muchas labores: de prevención de drogas, asuntos de alimentación o de sexualidad por ejemplo. No sólo sirve para atender a niños con enfermedades raras o problemas sanitarios. Una enfermera es lo menos que puede haber, y no creo que cueste tanto porque seguro que se gastan más dinero en otras tonterías.

¿Sienten cierta incomprensión?

Parece que estamos suplicando algo que es un privilegio o un lujo, y no, es un derecho de los niños. Es que es muy fuerte. Es que mi hijo podría haber muerto en el colegio, habiéndolo pedido y habiéndolo dicho… Ese riesgo siempre está, pero que al menos pongan lo mínimo y cumplan con su obligación.

¿Qué tal está Fernando ahora? ¿Habla de lo que le pasó?

Sí, se acuerda. Le preguntas qué pasó, y te lo dice. Te cuenta que se metió un dado y que no podía respirar. Me dice que se va a portar bien… ‘Mamá, me voy a portar bien’. Se ha quedado con un diente menos que le rompió su padre con la ‘pala de laringo’, intentado entubarlo… Fíjate que mi marido es médico de urgencias, y que ha hecho RCP y ha entubado mucho, pero cuando es tu hijo no es lo mismo. Mi marido pegaba unos gritos cuando veía que no podía y que se le moría… Pero bueno, con ese diente, como anécdota, hicimos que por la noche viniera el Ratoncito Pérez. Le dijimos a Fernando que se tiene que portar mejor porque ya es más mayor, porque se le ha caído un diente.

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