Familias cuidadoras, escépticas ante la reforma en dependencia: “La ley está muy bien. Mejor está que se cumpla”

Pilar Ferrer tiene 75 años y, pese a los “problemas que le acarrea la edad”, su bienestar es el que menos le preocupa. Su hija Cristina, de 55 años, tiene el grado II de dependencia y el 35% de discapacidad, y han decidido que lo mejor para su futuro es que ingrese en una residencia: “Cuesta aceptarlo, lleva desde que nació conmigo, toda la vida. Pero yo voy a tener que entrar otra vez al quirófano y me da miedo, no por mí, sino por ella”.

La preocupación también la genera el coste mensual de la residencia, pese a que le han concedido una prestación de ayuda, todavía no llega: “Puedo pagar tres, cuatro o cinco meses. Pero más no sé si voy a llegar. No puedo pagar 2.800 euros todos los meses porque con mi pensión y la ayuda que recibe mi hija por la incapacidad, no llega”.

La presión económica asfixia a miles de familias cuidadoras. “¿Podré seguir pagándolo?, ¿tardará mucho la ayuda?”, se plantea Pilar. Algunas familias reconocen haber prescindido de terapias necesarias por no poder costearlas, mientras otras admiten su “suerte” porque conocen la situación de otras personas.

La reforma de las leyes de dependencia y de discapacidad, que contará con la mayor partida presupuestaria de la historia, pretende paliar las problemáticas estructurales a las que se refieren estas familias: se eliminarán incompatibilidades para recibir ayudas, se reforzará el servicio domiciliario y la teleasistencia y se reconoce la accesibilidad universal como un derecho, entre otras medidas.

Las asociaciones y plataformas sociales reconocen el cambio como una “buena ley”. “Permitirá transitar de un modelo asistencialista a uno basado en los derechos y la autonomía”, aseguran desde el Comité Español de Representación de Personas con Discapacidad (CERMI). En la misma línea, el presidente de la Plataforma de Mayores y Pensionistas (PMP), Jesús Fernández, la valora positivamente: “Estas dos leyes convergentes impactan muchísimo en millones de ancianos y van a permitir que puedan seguir envejeciendo en su medio habitual, en su vivienda, y que se articulen toda una serie de prestaciones domiciliarias que permitan conseguir este objetivo”.

Las familias también la reciben con esperanza y se alegran del cambio, puesto que plantea cuestiones “muy positivas”, pero insisten en que estas medidas “deben materializarse”.

Javier Pérez es padre de Rosario, una joven de 29 años con discapacidad orgánica y un retraso intelectual debido a un daño cerebral que padeció al ser un parto prematuro. Javier cree que la ley “está muy bien”, pero “mejor está que se cumpla”. Su experiencia y las trabas burocráticas que ha padecido a lo largo de estos años le invitan a dudar de su eficacia. “Durante mucho tiempo me han contado muchas cosas que estaban sobre el papel, pero no estaban sobre la realidad. La Administración es la mayor incumplidora de la norma”, sentencia.

“Ahora es como un rayito de esperanza, siempre quieres pensar que va a ir bien. Pero esto al final no deja de ser una lucha partidista y estamos un poco en medio de las negociaciones entre políticos”, comenta Catalina Pol, la madre de Diego, un menor con Trastorno del Espectro Autista.

Trámites burocráticos

Hasta ahora la ley de dependencia establecía que desde que se presenta la solicitud hasta que se emite la resolución en la que se concede la prestación deben pasar como máximo seis meses. Con la reforma, este plazo pretende reducirse a tres. “No pueden cumplir ni lo de los seis”, interviene indignado el padre de Diego.

Ambos progenitores relatan las dificultades burocráticas: “A mi hijo le hicieron una valoración que se tenía que renovar en julio del 2023 y la renovación se hizo en 2025, dos años después. Mientras tanto hacían prórrogas de 9 meses a expensas de que alguien pasase por tu domicilio a hacer una valoración”, lamenta Catalina.

La familia explica que este retraso conlleva que la ausencia de este reconocimiento les perjudique en múltiples aspectos: “Si no tengo la renovación, no puedo renovar el carné de familia numerosa, si no puedo renovar el carné de familia numerosa, no tengo acceso a algunas prestaciones. Y cuando me lo renuevan, si va con retraso, tengo que volver a solicitarlo todo”. Catalina lo ilustra con ejemplos prácticos: “La tarjeta del coche de discapacidad, el bono social de la luz, la solicitud de ayudas…”.

Claudia García es una joven de Sevilla. Su madre, Mari Carmen López, sufrió un ictus y desde entonces tiene parálisis facial en la parte derecha y le cuesta andar. Mari Carmen tiene reconocida un 75% de discapacidad. “Nos ofrecieron dinero o una persona que viniera a casa”, explica Claudia, que junto a su padre eligió la primera opción porque entre ambos “pueden organizarse”. Sin embargo, no han podido obtener más ayudas: “Queríamos poner la silla que va por las escaleras. Preguntamos y tampoco nos la dan. Hay que presentar un montón de cosas: el certificado de discapacidad, la nómina, de todo. Y al final es para nada”.

Pilar Ferrer señala que para poder optar a las ayudas “ha tenido que presentar muchos informes” y reconoce la labor de las trabajadoras sociales: “Gracias a ellas, que me han ayudado y me han dicho: ‘Ahora ve aquí, ve allá, tráeme esto’”.

Aunque la ayuda de un asistente ya estaba reconocida por la ley, a Javier le dijeron que no “tenía sentido pedirla”: “No estaban concediendo por las carencias presupuestarias, no había para cubrir la demanda. La ley decía que estaba otorgando el servicio, pero en Andalucía había tres personas recibiéndolo”.

La presión económica

Ante las carencias estructurales, las familias asumen los costes económicos de su bolsillo. La familia de Rosario, al no recibir asistencia, la contrató. “Mi hija va a la universidad, a la academia, se desplaza por la ciudad. Necesita un asistente personal para llevar el ritmo de vida que lleva y tenemos contratada una persona que por las mañanas realiza esas funciones y por la tarde vamos nosotros”, explica Javier, que lamenta que no haya ninguna ayuda para costear los seguros sociales de los contratados: “Pago igual que paga el que tiene una persona contratada por tener la camisa planchada. A mí eso no me parece razonable, entiendo que son circunstancias distintas”.

La familia de Mari Carmen ha costeado todos los servicios para tratar de ayudarla en su recuperación, pero admiten que “no da para todo”. “La logopeda la tuvimos que dejar. Entre el fisioterapeuta, la piscina y el gimnasio… Y menos mal que mi padre trabaja y tiene un sueldo que más o menos se lo puede permitir”, relata su hija Claudia.

Las terapias a las que asiste Diego son costosas. Catalina cuenta que la beca del Ministerio de Educación, junto con otras prestaciones destinadas mensualmente para ellas “permiten cubrir una parte pero no todo”. Además, considera que son unos “privilegiados”, porque pueden hacer frente a esos costes: “He conocido familias que han tenido que renunciar y llevar a sus hijos, con mucha necesidad, a una hora a la semana de terapia”. Para ello han tenido que renunciar a otras cosas: “Hubo una época en la que medía todo en terapias, medía el tiempo en el coste de las horas. Veía que alguien se gastaba tanto dinero en algo y pensaba: ‘pues con eso me podría permitir cinco sesiones de terapia de Diego’”.

Las ayudas en ocasiones llegan, otras veces no y otras lo hacen tarde. Es el caso de Pilar, su prestación está aprobada para pagar una parte del coste de la residencia de su hija Cristina, pero todavía no la ha recibido: “La Generalitat Valenciana me dijo que sí. ¿Pero cuándo llegará?, ¿Cuándo me quede sin dinero para poder pagar? Lo empecé a solicitar hace 3 años”.

Catalina Pol, de Mallorca, explica que, en ocasiones, las prestaciones llegan con retraso: “A veces la ayuda te la pagan un año después, a los seis meses o a los cinco años. Nosotros esperamos casi cuatro años en cobrar una, que dices: ”‘Si son 160 euros igual ya hasta renuncio', pero eran 1.200 euros“.

“¿Quién cuidará de ella cuando yo no esté?”

El futuro es incierto para estas familias, que desconocen qué ocurrirá con sus familiares cuando ellos no puedan prestarles ayuda. “¿Quién cuidará de ella cuando yo no esté?”, plantea Pilar. Claudia también reflexiona sobre ello: “Vivo con mis padres, pero me terminaré yendo y claro, mi padre irá envejeciendo y va a tener que estar al cuidado de otra persona. Mi preocupación del día de mañana es cómo lo van a llevar los dos”.

Javier y su mujer están preparando un colchón económico: “Estamos haciendo un esfuerzo para que tenga un patrimonio y pueda cubrir los costes de asistencia o de una residencia”. Además, explica que hay familias que organizan proyectos privados de cara a futuro: “Plantean viviendas compartidas entre personas con discapacidad para que compartan servicios. En vez de tener una persona en tu domicilio o vivir en una institución grande, vivir en un sitio con cuatro o cinco personas donde los cuidados sean más precisos”.

Rechazo ante la lucha partidista

De alguna forma u otra, la nueva ley trata de dar respuesta y solvencia a las problemáticas que se hallan en el día a día de las personas dependientes, así como de sus familias. Las familias entonan al unísono “esperemos” ante las nuevas medidas. Las asociaciones las aplauden aunque reconocen que “tienen muy presentes los objetivos aún pendientes”.

Tanto unos como otros muestran su desagrado ante las discrepancias políticas, que también generan cierta incertidumbre. “Estos derechos no pueden estar sometidos a vaivenes presupuestarios, de que llegue otro y diga ‘bueno, pues yo voy a dar menos’”, añade Javier. Desde el CERMI reclaman un “aislamiento de la polarización y una paz política” en materia de discapacidad para que “los derechos no se vean malogrados por la crispación o el cálculo partidista”.

El presidente de la PMP habla sobre la necesidad de un “acuerdo” entre las fuerzas políticas: “Tiene que haber un pacto, igual que con el pacto de Toledo para las pensiones. Que se quite este rifirrafe y que se garantice, porque vamos hacia una sociedad muy envejecida donde cada vez vamos a tener que invertir más en cuidados”.