La esclerosis múltiple reivindica sus necesidades a nivel local y nacional

La primera causa de discapacidad en un adulto joven occidental es la esclerosis múltiple. La enfermedad en la que las defensas del cuerpo humano cargan contra sí mismo. El sistema inmunológico comienza a activarse en exceso y ataca a estructuras del sistema nervioso central, como el cerebro, la médula o la mielina que cubre las neuronas.

Cansancio, problemas de visión, problemas del habla, temblores, vértigos, pérdida de fuerza e insensibilidad de los miembros son algunos de los síntomas que terminan con la incapacidad para andar o coordinar movimientos con normalidad. Así es la esclerosis múltiple, la enfermedad que afecta aproximadamente a 560 personas en Cantabria y que solo respaldan dos asociaciones en la comunidad.

Los enfermos únicamente pueden acudir a la Asociación Cántabra de Esclerosis Múltiple (ACDEM) o a la Asociación Cántabra de Enfermedades Neuromusculares (ASEMCAN) ante cualquier necesidad que pueda ocasionarles su enfermedad.

Ambas asociaciones trabajan mano a mano para mejorar la calidad de vida de los enfermos y reclaman la colaboración de las instituciones en sus reivindicaciones: disponer de suficientes medicamentos para los tratamientos y reconocer el 33% del grado de discapacidad en el momento del diagnóstico.

En el año 2012 se creó la neuroalianza, una organización que reúne a diversas asociaciones en pro de la esclerosis múltiple, del ELA, del alzheimer, del párkinson y de las enfermedades neuromusculares y donde ACDEM está asociada. Desde entonces, la neuroalianza lleva pidiendo al Gobierno de España el reconocimiento del 33% de discapacidad en el momento del diagnóstico de cualquiera de estas enfermedades crónicas y neurodegenerativas.

“Desde el Gobierno, dijeron que se tendría en cuenta nuestra petición y que se comenzaría a tramitar, pero fue ya hace años; continuamos esperando la respuesta del ministra de Sanidad mientras tanto, seguiremos insistiendo”, cuenta Lina Fernández, presidenta de ACDEM.

Además de la reivindicación a nivel estatal, junto con el resto de asociaciones de la neuroalianza, ACDEM lucha en su propia batalla a nivel local contra el Hostipal Universitario Marqués de Valdecilla de Santander. 

El año pasado consiguieron implantar la Unidad de Esclerosis Múltiple en el centro sanitario tras ocho años de peticiones. Ahora, Javier Martínez, trabajador social de ACDEM, advierte que el problema de la asociación es que no dispone de medicamentos suficientes para los tratamientos en sus centros y que es el hospital quien ha de proveerlos. 

Tanto Martínez como Fernández consideran que los objetivos se cumplen gracias a la visibilidad que otorgan los medios y la solidaridad de los ciudadanos, quienes se suman a los eventos y forman parte de la asociación como socios o voluntarios.

“No es lo mismo la representación cuando son 50 personas que cuando somos 200”, admite el trabajador social. “La unión hace la fuerza”, completa la presidenta, quien insiste en la necesidad de simbiosis entre los enfermos y la asociación.

En concreto, Javier Martínez expresa la importancia de que sean los enfermos quienes lleguen a la asociación en el momento en que sean conscientes de su enfermedad y admite que “nuestros usuarios, cuando llegan a la fundación, es porque tienen un motivo detrás y es porque necesitan un servicio, necesitan algo”.