El otro día me comentaba una chica en el hospital que tenía miedo a contar que tenía esclerosis múltiple en el trabajo, por cómo podían reaccionar sus compañeros. “No es contagioso, pero ellos pensarán que sí”. Yo le dije que no tenía por qué preocuparse, pero en el fondo la entendí. La ignorancia sobre nuestra enfermedad es bastante grande. De hecho muchas personas la confunden con la ELA (Esclerosis lateral amiotrófica) -yo misma antes de tenerla- y no tiene absolutamente nada que ver.
Conozco casos de personas que ni se lo han contado a sus parejas. Conozco otros que al contárselo han roto con ellas. Por suerte, la mayoría siguen llevando una vida lo más normal posible, aunque mentiría si dijera que no hay cambios importantes. Para mí también fue difícil salir del armario y lo hice por todo lo alto en este blog.
En las últimas dos décadas, el número de pacientes con esclerosis múltiple se ha duplicado, algo que hace pensar en la importancia de potenciar la investigación para una cura muy necesaria. Parece que se ha avanzado mucho en los tratamientos y la progresión es más lenta, pero no parece darse con la tecla y una empieza a preguntarse si no somos más rentables siendo crónicos que curados. Conspiraciones aparte, que no quiero deprimir a nadie, espero que haya voluntad política a la hora de apostar por la investigación.
Hace tiempo que dejé de pensar en la cura como quien cree en un milagro. Decidí que si alguna vez llegaba sería lo mejor que me pasara en la vida, pero que mientras tanto no iba a dejar de vivir por esperarlo. Se trata de intentar vivir con ella como se pueda, hay días mejores y días peores, pero es fundamental su aceptación. Como si fuera tan fácil, ¿no? El deporte ayuda, así como llevar una vida lo más saludable posible.
La enfermedad de las mil caras la llaman. La llaman así porque los síntomas son tan diversos como personas afectadas. Yo prefiero llamarla mi enemiga pública número 1. Es curioso porque es una enfermedad que consiste básicamente en que nuestro cuerpo lucha contra nuestro cuerpo. Esto simplificando mucho, obviamente. No tiene ningún sentido, la verdad. Si no fuera porque es la realidad daría para una buena peli de aliens o zombies o cyberobots.
Algo que ocurre sobre todo al principio es la gran incertidumbre con la que se vive el diagnóstico en los primeros meses o años. Existe muy poca información -quizá porque no se conoce- y los pacientes vivimos algo perdidos, buscando en internet o metiéndonos en fundaciones y/o asociaciones para buscar algo más de luz. Miedo. Eso es lo que puede sentirse al principio. Sientes que de pronto tu vida ha terminado o al menos tal y como la conocías. No sabes cómo avanzará tu enfermedad y eso te genera una ansiedad y estrés insoportables. Más tarde aprendes a vivir con ello, porque tampoco te queda otra. Es necesario que en las unidades de esclerosis múltiple haya apoyo psicológico, es fundamental para poder encajar el golpe. En algunas existe esa opción, en otras te despachan y te derivan a fundaciones para que hagan el trabajo que en lo público se ha desmantelado.
Algunas veces me escriben para pedirme consejo y es algo que me alegra porque yo hice lo mismo en su momento con varias personas que me ayudaron una barbaridad. Suelo decirles algo que yo también trato de aplicarme: vive cada momento como si fuera el último. Pero esto no sólo sirve para nosotros, sólo que gracias a la enfermedad -no todo iba a ser malo- somos más conscientes quizá de que el tiempo juega en nuestra contra y tenemos que ponerlo a nuestro favor. Como diría Ramón Arroyo, diagnosticado de EM y protagonista de la película 100 metros: “Rendirse no es una opción”.
