La Plataforma en Defensa de la Sanidad Pública de Cantabria exige que los datos de Cohorte no se usen para “encarecer seguros o excluir a colectivos vulnerables”

La Plataforma en Defensa de la Sanidad Pública de Cantabria exige que los datos de los voluntarios del proyecto Cohorte no se utilicen para “encarecer seguros o excluir a colectivos vulnerables”. En la misma línea, solicita al Gobierno de Cantabria la publicación íntegra del acuerdo, y de la memoria jurídica y ética que lo sustenta, con la farmacéutica estadounidense a la que se van a ceder los datos de los voluntarios que participaron en este estudio. El colectivo pide una explicación “en lenguaje comprensible” de qué implica para las 51.000 personas y la creación de un comité para permitir o no usos secundarios de datos sanitarios en Cantabria.

En conversación con elDiario.es, el colectivo considera que hacen falta “políticas claras de conflicto de interés” para investigadores y responsables públicos, así como cláusulas que impidan que los modelos genómicos se utilicen para discriminar, encarecer seguros o excluir a colectivos vulnerables. Para ello, proponen un órgano que supervise los convenios y evalúe los posibles riesgos de usos secundarios. “Una gobernanza independiente” que debería contar con la participación de pacientes, expertos en bioética y protección de datos y representantes de la sociedad civil, precisan.

En opinión de los portavoces de la plataforma, son pasos “mínimos” para preservar la confianza en el proyecto. “Sin transparencia, sin garantías y sin participación social, cualquier acuerdo público-privado en un terreno tan sensible corre el riesgo de erosionar precisamente aquello que se necesita fortalecer: la confianza de la ciudadanía en sus instituciones”, explica Antonio Jiménez, exjefe de Neumología y exdirector médico del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla en Santander.

Cohorte Cantabria es un proyecto público que se sostiene sobre la confianza de miles de voluntarios “y esa confianza se alimenta de transparencia radical”, estima este experto. El colectivo subraya que la ciudadanía tiene derecho a saber qué va a hacer exactamente Regeneron Pharmaceuticals -una farmacéutica con sede en Boston propiedad de uno de los mayores fondos de inversión a nivel mundial- con los datos, qué obtiene la sanidad pública a cambio y qué riesgos existen. “Publicar el convenio -con las mínimas reservas comerciales- y los informes que lo sustentan no debería ser visto como una concesión, sino como un deber democrático”, apunta Jiménez en declaraciones a este periódico.

La plataforma reclama “hechos concretos” que avalen la afirmación de que el convenio entre Cohorte y el laboratorio farmacéutico estadounidense “se ajusta escrupulosamente a la legalidad y a la ética”, tal como han asegurado los impulsores del proyecto. “Cuando hablamos del uso de información de salud que se transfiere a una empresa privada, no basta con invocar buenas intenciones”, advierten.

Nuevo consentimiento

Desde el punto de vista jurídico, desde la plataforma consideran que un convenio de estas características exige una base legal bien definida “compatible con el consentimiento original”. Respecto a la cesión de datos de Cohorte, el colectivo considera necesario acreditar “que la finalidad es la investigación biomédica y la medicina de precisión, no una explotación comercial amplia”.

En su opinión, si los fines son comerciales o para desarrollar productos inaccesibles para el sistema público de salud, debería plantearse un nuevo consentimiento de los voluntarios en el proyecto. Así, la plataforma defiende que para respetar la autonomía de los participantes “se debe ofrecer un mecanismo sencillo de oposición o retirada para quienes no deseen que sus datos se utilicen en acuerdos con empresas privadas, sin perjuicio en su atención sanitaria”.

De hecho, advierten que debe garantizarse un beneficio recíproco y medible: acceso preferente a resultados para el sistema público, coautoría científica, participación en patentes o licencias y un retorno económico cuantificable. “No es aceptable que una farmacéutica reciba un activo enorme a cambio de contraprestaciones vagas”, concluye Antonio Jiménez.