Llega la vacuna a las cuidadoras familiares de grandes dependientes en Castilla-La Mancha: “Estoy como una rosa y encantada de la vida”

Castilla-La Mancha vacunará a un total de 14.630 grandes dependientes y a 29.260 de sus cuidadores o cuidadoras entre profesionales y no profesionales (aquellas personas que atienden en el ámbito domiciliario).

Son datos facilitados por la Consejería de Bienestar Social a elDiarioclm.es en una semana en el que, según el consejero de Sanidad, Jesús Fernández Sanz, se espera dar por concluida la administración de la primera dosis de la vacuna. El lunes pasado, cuando lo comentaba, aseguró que ya se había administrado un 70% del total de dosis previstas entre estos colectivos tras haber comenzados a finales del pasado febrero.

Aurelia Jerez Medina vive en Azuqueca de Henares (Guadalajara). Es madre de un niño de 13 años, gran dependiente, afectado por una enfermedad rara, el síndrome de Pitt Hopkins (SPH), que afecta a 46 personas en España, tres de ellas en Castilla-La Mancha.

Ejerce como cuidadora no profesional de su hijo y recibía la vacuna de Pfizer esta semana en su centro de salud. “Para mí fue una alegría inmensa. Lo que realmente nos preocupa a los cuidadores, en mi caso, no es lo que me pueda pasar a mí si cojo la COVID, sino a mi hijo que no come por sí mismo, que sigue usando pañal, no anda, no habla...”

Aurelia dice sentirse aliviada. “Me duele un poco el lugar donde me pusieron la vacuna, pero por lo demás, como una rosa y encantada de la vida”. Su hijo Alberto, al ser menor de 16 años, todavía no ha sido vacunado. La administración de dosis de momento se centra en los grandes dependientes adultos.

De momento no hay ni fecha ni protocolo establecido para la vacunación de los niños. Desde hace semanas la preocupación entre el colectivo de cuidadores familiares estaba sobre la mesa en toda España. “Si nosotros caemos enfermos, ¿quién les cuida? No hay un sistema de urgencias establecido para poder tirar de una bolsa de asistencia a domicilio. Eso para la Dependencia no existe”.

Los cuidadores familiares son, recuerda, “el dique de contención de la pandemia para con nuestros hijos”. Hay unas 134.000 en toda España, pero la vacuna les va a llegar de manera muy desigual, en tiempos, según el territorio. Lo denunció la Asociación de Directores y Gerentes de Servicios Sociales a principios de febrero y algunas familias mostraron su inquietud.

“Castilla-La Mancha ha sido de las primeras comunidades autónomas en incluir en el proceso de vacunación a los cuidadores familiares”, dice la también presidenta de la Coordinadora Estatal de las Plataformas de Dependencia (COES-LAPAD), a quien le consta que solo se ha comenzado en Navarra, Aragón o en Castilla y León, solo para cuidadores familiares de menores dependientes en Valladolid (cuando hacemos la entrevista no se había iniciado la vacunación, ya en marcha, en la Comunidad Valenciana).

Sobre las diferentes varas de medir de las comunidades autónomas a la hora de priorizar la vacunación, Aurelia Jerez cree que “depende de si se están o no guardando vacunas para segundas dosis, si se trabaja o no en fin de semana, según los horarios y lugares de vacunación…Cada uno se lo organiza como quiere y así estamos”.

Reconoce que “se está generando mucha incertidumbre entre el colectivo. Las competencias están transferidas a las comunidades autónomas y eso es un logro pero que haya 17 leyes de Dependencia distintas, 17 carteras de servicios distintos…Es muy complicado saber por dónde van las cosas.

Un “complicado” año de pandemia: “A los niños les hemos roto la rutina completamente”

Y todo eso tras casi un año de emergencia sanitaria por la COVID-19 que no ha sido fácil para las familias de dependientes o grandes dependientes. “Ha sido una situación muy complicada. Desde primeros de marzo de 2020 no he pisado un bar, ni he salido a cenar o al cine… A nada”.

En el caso de los niños, dice, “les hemos roto la rutina completamente. Los colegios se cerraron”. De poco sirve en estos casos la educación online. “Alberto va a un colegio de Educación Especial y aquello se acabó, se acabaron las terapias y eso ha supuesto un retroceso físico y cognitivo de todos los críos”. Al menos, explica esta madre, “ahora se ha recuperado un poco una pseudo rutina y ahí estamos”. 

Al menos, explica esta madre, “ahora se ha recuperado un poco una pseudo rutina y ahí estamos. Su síndrome es muy desconocido. Seguiremos pidiendo investigación para las enfermedades minoritarias porque las farmacéuticas si no tienen mercado no lo hacen”. De hecho, en el caso del síndrome de Pitt Hopkins (SPH) las familias afectadas están en proceso de poner en marcha una asociación para unir fuerzas.

“Llevábamos años denunciando la situación en las residencias y ahora parece que nadie sabía nada de nada”

Si hablamos de Dependencia, con la pandemia las reivindicaciones que se arrastraban de años atrás han provocado que “todo haya estallado por las costuras”, dice Aurelia Jerez, que alude en particular a la situación de las residencias de mayores. “Llevábamos años denunciando ratios insostenibles, personal mal pagado y en algunos casos ni siquiera cualificados”, recuerda.

Por eso, se indigna cuando ahora “parece ser que todo les ha estallado en la cara y nadie sabía nada de nada. No es cierto”. Denuncia que el cerrojazo al sector ladrillo de la crisis de 2008, “explotó la burbuja inmobiliaria y se abrió la de la Dependencia. Muchas empresas del ladrillo, el primero Florentino Pérez, optó por el sector de residencias o los fondos buitre, buscando dinero fácil que se consigue pagando mal a los trabajadores, bajando la calidad de servicios, de la comida...Eso es lo que hay que cambiar”.

Y no solo se refiere al sector de las residencias de mayores. “Ocurre tres cuartos de lo mismo con la Atención a Domicilio. Se aprovechan de que muchas son extranjeros, con un nivel de formación más bajo...Se aprovechan de ellas con turnos maratonianos...Hay que cambiarlo ya. A la Ley de Dependencia hay que darle una vuelta de arriba a abajo”.

Reconoce que hay algunos avances. Como los 623 millones destinados a la Dependencia incluidos en los Presupuestos Generales del Estado de este año de los que 35 corresponden a Castilla-La Mancha. “Vamos despacito porque todos los sectores están fatal y todos necesitan ayudas. Por otro lado siete años de recortes de Rajoy no se recuperan tan fácil”, lamenta.

Aurelia Jerez reconoce que “preocupan” los efectos económicos de la pandemia. “Nos asusta el futuro, que no queden las cosas atadas y que llegue otro Rajoy y nos diga que la Dependencia no es viable”.

Lo que la pandemia dejó en el cajón de la Dependencia

La pandemia ha dejado en el cajón reivindicaciones como la posibilidad de elevar las prestaciones en el ámbito familiar por encima de las cifras de 2012. “Eso ahora ni se nos pasa por la cabeza conseguirlo. Lo suyo sería equiparar el salario por una jornada de 24 horas, 365 días al años que realizan los cuidadores familiares al Salario Mínimo Interprofesional. ¡Qué menos! Pero somos conscientes de la situación actual”.

Sin embargo, “corre prisa darle una vuelta a la cartera de servicios que está mucho más enfocada a los ancianos dependientes que a los menores. No hay una prestación adecuada para ellos con las excepción de la de cuidados en el entorno familiar. Habría que cambiarlo en la ley, el hecho de que se contemple como algo excepcional. Son los profesionales los que deben decir cuál es la más adecuada en cada caso”.

También aboga por acortar “el lioso y farragoso proceso administrativo, con muchos tiempos de espera en la valoración que hay que mejorar. Faltan valoradores y recursos telemáticos...En definitiva hay que darle una vuelta a la cartera de servicios en la Ley de Dependencia y dinero. Las listas de espera no van a ir más rápidas si no hay más valoradores”.

Aurelia Jerez también apunta a los fondos europeos derivados de la pandemia, los Next Generation-EU. “Se podrían utilizar también para acortar tiempos administrativos cuando hablamos de Dependencia. Y que no seamos los usuarios los que tengamos que estar dando vueltas entre la Seguridad Social y Bienestar Social o al revés. Hay que cruzar datos, invertir en sistemas informáticos en las distintas administraciones”.