Castilla-La Mancha pone en marcha un modelo integral para atender a pacientes con enfermedad de Huntington
El Servicio de Salud de Castilla-La Mancha (Sescam) ha puesto en marcha un programa de atención integrada al paciente con enfermedad de Huntington en Castilla-La Mancha. El objetivo es favorecer la detección precoz de la enfermedad y garantizar un seguimiento integral y multidisciplinar en todas sus fases.
La iniciativa se desarrolla de forma coordinada en los hospitales de Toledo, Albacete y Mancha Centro, y constituye el tercer gran proyecto de estas características impulsado por los equipos de Neurología del Sescam, tras los programas de atención integrada a la Esclerosis Lateral Amiotrófica y a la Esclerosis Múltiple, según ha informado la Junta por nota de prensa.
Una enfermedad de “gran impacto”
La enfermedad de Huntington es una patología poco frecuente pero de gran impacto clínico, familiar y social. Se trata de un trastorno neurodegenerativo hereditario que afecta progresivamente al movimiento, la cognición y la conducta. En Castilla-La Mancha, el registro regional de pacientes creado en el marco de este programa recoge actualmente 82 casos en las tres áreas sanitarias participantes, con una prevalencia de 5,1 casos por 100.000 habitantes, en línea con los datos nacionales de referencia. Solo en el año 2025 se detectaron nueve nuevos casos en la región.
Este proyecto, financiado por el Ministerio de Sanidad en el marco del Acuerdo del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud y vinculado a la Estrategia frente a las Enfermedades Neurodegenerativas y Enfermedades Raras, está liderado por el jefe de Servicio de Neurología de la Gerencia de Atención Integrada de Alcázar de San Juan, el doctor Enrique Botia, con la colaboración de los jefes de servicio de esa misma especialidad en las Gerencias de Toledo y Albacete, los doctores Carlos Marsal y Tomás Segura, respectivamente.
Su objetivo es favorecer la detección precoz de la enfermedad y garantizar un seguimiento integral y multidisciplinar en todas sus fases, mediante una atención coordinada que incluye a los equipos de Atención Primaria, la gestión individualizada de casos, el desarrollo de planes de autocuidado, el asesoramiento genético y psicológico y la formación de pacientes y profesionales.
La primera fase del programa se ha implantado en las Unidades de Trastornos del Movimiento de los tres hospitales participantes, donde los profesionales de Atención Primaria desempeñan un papel activo en el plan de cuidados y seguimiento de los pacientes.
Los resultados obtenidos hasta el momento “avalan la eficacia del modelo, al haberse alcanzado o superado todos los indicadores de calidad establecidos, con elevados niveles de detección precoz, coordinación multidisciplinar, resolución de incidencias a través de enfermería gestora de casos y formación a pacientes y familiares”, señala el comunicado de la Junta.
A ello se suma la creación del primer registro regional de pacientes con enfermedad de Huntington en Castilla-La Mancha, el desarrollo de un circuito rápido ambulatorio para el diagnóstico inicial y la elaboración de una guía de autocuidados y asesoramiento genético.
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