La discapacidad invisible

No se sabe cuántos sordos hay en España. El Instituto Nacional de Estadística estima que alrededor de un millón; algunos estudios no oficiales duplican esta cifra. Es muy significativo.

La discapacidad invisible, la llama Antonio Costa, gerente de la Agrupación de Personas Sordas de Zaragoza y Aragón (ASZA). Me reúno con él, con el presidente y con varios miembros de la asociación para saber algo más de la sordera, un mundo hasta ahora para mí desconocido. Me acompaña a la sala de reuniones Isabel Revilla, que hará de intérprete durante la charla. Al entrar a la sala de reuniones, me deja solo un momento y cometo mi primera torpeza: saludo a una chica sentada en la mesa, con una cámara de fotos en la mano. Ella esboza media sonrisa pero no responde. Recuerdo dónde estoy. Durante unos segundos de extraña incomodidad miramos alrededor sin decir nada. La intérprete vuelve y me confirma lo que había adivinado: Leticia Cisneros, que así se llama, es sorda profunda, no oye nada y no puede articular una palabra.

Será una de las 7 personas con las que hable durante casi 2 horas. Ahora que escribo esto, pienso: ¿es correcto el verbo “hablar” en esta situación? La RAE dice que sí, que hablar es, entre otras acciones, “explicarse o darse a entender por medio distinto del de la palabra”. Hablamos, pues, de sordos leves y sordos profundos, de audífonos y de implantes, de educación y de integración.

Lo primero que descubro es que el término “sordomudo” es políticamente incorrecto. “Un sordo no es un mudo, me dice Antonio. Sus cuerdas vocales están perfectas, no existe problema en la garganta. Simplemente no ha aprendido a hablar”. La clave es la educación (va a ser una frase muy repetida a lo largo de la charla). Durante siglos, los sordos han estado alejados de la escuela, aislados o encerrados. Hoy ya no sucede. La mayoría de los jóvenes son bilingües, aunque suelen preferir la lengua de signos, su lengua natural. Y casi todos están implantados.

El término me resulta un tanto extraño. “Implantado” es quien lleva un implante coclear pero no puedo evitar pensar en un cyborg. En cierto sentido, quien lleva un dispositivo en la cabeza que le permite oír, ¿no es un cyborg? No estoy en contra de implantar tecnología en el cuerpo; creo que en un futuro todos llevaremos chips, al estilo Black Mirror. Pero todavía resulta extraño... El presidente, Eduardo Estella, me confirma esta impresión. Su sordera le permite oír y hablar con cierta dificultad, pero para la entrevista prefiere comunicarse a través de la intérprete. Lleva audífono desde siempre y dice que llevar un implante le haría sentir raro. Quiere ser y sentirse una persona, no un robot. No es el único. En niños, la decisión de implantarlos o no la toman los padres; pero a veces, al crecer, dejan de utilizarlo.

Hay quien no puede elegir. Leticia es sorda profunda y con ella sólo puedo comunicarme a través de la intérprete. Tiene el nervio dañado y de nada le sirven los audífonos ni los implantes. Es signante: la lengua de signos es única lengua. Tiene un marido sordo y una hija oyente bilingüe. Su cuñada, me revela, es la intérprete. Aprovecho para preguntarle por un tema que salió en el blog hace unos meses: la cultura sorda. Nace, según me dice, de la tradición de convivir con personas sordas. “Nosotros tendemos a comunicarnos con nuestros iguales porque, ¿cómo voy a comunicarme contigo? Si tú no conoces la lengua de signos y mis limitaciones son grandes, puedo hablar 5 minutos. ¿Después?”

Les hablo del artículo que escribí sobre la pareja que quiso un hijo sordo. Tanto Leticia como Eduardo coinciden en que la vida del hijo va a ser más fácil si es oyente que si es sordo. Todos los niños son bilingües y hablan a sus padres sordos en lengua de signos pero pocos padres con hijos sordos la dominan. Supongo que sucede como con el inglés: cuanto más mayor, más cuesta aprender un idioma.

Tener un hijo con discapacidad ya no es tan traumático como antes. Pero ¿cuál es el proceso a seguir cuando descubres que tu hijo es sordo? Lo primero es ponerse en contacto enseguida con colectivos como ASZA para que asesoren qué hacer, qué pasos seguir… No se puede tener al niño escondido, dice Eduardo, con vergüenza de que la sociedad vea que es sordo. Hay que tratar que el niño, con sus limitaciones, pueda estudiar y llevar una vida lo más normal posible.

Vuelvo a una de las preguntas iniciales: “Un niño sordo, ¿podrá hablar?” Antonio me dice que los problemas son básicamente educativos. Al no oír, no aprenden a hablar: pero su capacidad se mantiene innata. Insisto: “Pero si no oye y no puede imitar sonidos, ¿cómo va a hablar?” Vuelve a responderme: “Sí, pero no es mudo. Orgánicamente no es mudo”. No puedo evitar pensar en aquella escena de La vida de Brian, en la que discuten por los derechos de los hombres a dar a luz.

En este punto interviene Isabel y aclara que también influye el grado de sordera. Eduardo puede oír algo y por ello también puede hablar con esfuerzo. Leticia, en cambio, nunca podrá hablar. La solución, concluyen todos, es que el sistema educativo sea bilingüe.

Hoy la educación se suma a la tecnología hoy un niño puede hablar, leer y escribir. La clave es el intérprete dentro del aula, que permite estudiar en un colegio ordinario. Esta figura se da en todos los niveles, siempre que el centro sea público, y la Comunidad Autónoma paga su sueldo. Mientras el profesor imparte la clase, está a su lado y traduce sus palabras a lengua de signos. Aunque esta figura no cubre todas las horas, Antonio señala que hay personas signantes han logrado así terminar una carrera.

Pienso que es un avance importante respecto a la situación de los sordos hace bien poco. La falta de educación es patente en las personas mayores de 50 años: casi ninguna lee o escribe con fluidez. Pero también que bien poco hemos avanzado, y muy lentamente, desde que se abrió el primer colegio para sordos en España. Fue en 1802, por decisión del regente Godoy, influido por Francisco de Goya.

Tras el aprendizaje en la escuela o la universidad, viene el mundo laboral. En el colectivo se refleja lo que sucede en la sociedad: las mujeres, los jóvenes y los mayores de 45 años lo tienen más difícil. El mayor problema a la hora de encontrar un trabajo vuelve a ser la educación: muchos sordos sólo tienen el graduado escolar. Sonia Auré es la responsable laboral de la asociación. Consigue trabajo para los miembros, tanto en centros especiales como en la empresa ordinaria. Son puestos sin cualificación: manipulado, automoción, limpieza… Lo que sucede, matiza Sonia, es que no todos los sordos recurren a la asociación para encontrar un trabajo. “Los más autónomos lo consiguen por su cuenta. Ellos sí pueden lograr puestos más cualificados”.

La búsqueda de empleo es sólo uno de los servicios que ofrece ASZA. Para el gerente, es una tabla de salvación, un refugio. “Aquí vienen con una carta de la luz o del banco que no entienden, que no sabe ni lo que pone. Se da la oportunidad para ser una persona autónoma”. Pero los recortes también les afectan. El Gobierno de Aragón está dejando de dar dinero y corren el riesgo de cerrar. Antonio Costa (un profesional licenciado en Administración y Dirección de Empresas sin relación con la sordera hasta que entró en la asociación hace 2 años) critica que la forma de las políticas de despacho: “Son retrógadas y poco profesionales. Valoran una situación y actúan sobre ella sin conocer la realidad”.

Termino la conversación satisfecho de haber atisbado un mundo hasta ahora desconocido. Leticia me pregunta si me he sentido raro hablando con sordos. Respondo que es extraño hablar con extraterrestres verdes. Se ríen, pero cuesta bromear a través de un intérprete.