La realidad de las familias con bebés prematuros en Aragón: “Te conviertes en terapeuta en lugar de madre”

Cuando Nora nació en la semana 30 pesaba apenas un kilo. Su madre Elvira Legaz llevaba días ingresada por una preeclampsia severa que derivó en un fallo multiorgánico. “Llegué al hospital un poco ignorante. Pregunté si podía irme a casa a por la bolsa y me preguntaron si no era consciente de que estaba en estado muy grave”, recuerda. 

En cuestión de horas, su situación se complicó tanto que los médicos avisaron a su pareja Óscar Sanz para que entrara “a despedirse”. “No notaba a la niña, no había movimiento. Me revisaron en monitores y vieron que no había latido. Avisaron a mi marido, que estaba fuera, y le dijeron que tenía que decirnos adiós a ambas por si acaso”, añade.

Nora vino al mundo por cesárea urgente, sin llanto, sin contacto con su madre y con necesidad inmediata de reanimación. Fue trasladada a la UCI neonatal del Hospital Miguel Servet de Zaragoza, donde comenzó una estancia que marcaría los primeros meses de su vida y de la vida de su familia. “En la UCI no te dan garantías de nada. Te dicen que cada día es un logro. Y lo es”, explica Elvira.

Su caso no es aislado. Aunque Aragón no publica cifras actualizadas sobre prematuridad, las asociaciones de familias y el personal sanitario confirman un aumento sostenido de nacimientos prematuros y de embarazos de alto riesgo.

En el Día Mundial del Niño Prematuro, conmemorado este 17 de noviembre, habla desde la mirada de una madre que tuvo que convivir con la incertidumbre y los miedos que se generan cuando tu bebé llega al mundo antes de lo previsto y debes aprender a vivir con todo lo que viene después.

“Te conviertes en 'coterapeuta' en lugar de madre”

Elvira presenta una historial complejo. A los 36 años fue diagnosticada de endometriosis grado 4 y útero bicorne, lo que la obligó a recurrir a reproducción asistida en la sanidad privada. Tras un embarazo vigilado desde el inicio, a partir de la semana 24, comenzaron las complicaciones: tensión en 18, hematomas y una preeclampsia que derivó en fallo multiorgánico.

“Gané unos 40 kilos por la retención de líquido. No orinaba. No podía respirar”, cuenta, además de recordar que, tras el parto, tardó días en poder ver a su hija por los dolores y su situación de extrema gravedad. “No era consciente de lo cerca que había estado de perder la vida”, afirma.

Nora, por su parte, pasó semanas entre la UCI y neonatos por su bajo peso, sus problemas de alimentación, su falta de instinto de succión y su sistema inmunitario frágil. Aunque respiró sin grandes complicaciones gracias a que maduraron sus pulmones cuando aún estaba todavía en el vientre, necesitó un seguimiento intensivo desde el primer momento.

“El tema del peso se convirtió en una obsesión absoluta. Cada vez que iba con ella, preguntaba cuánto había engordado”, admite Elvira, quien sí agradece que le subiera la leche y “pudiera alimentar a su hija y a otros bebés que estaban en la UCI”.

En este sentido, lamenta que la prematuridad parece que sea “todo cosa de engorde o de dos años”, siendo que “va más allá de querer tener una niña con lorcitas” y “esto te acompaña toda la vida”. “Yo quería que comiera porque sé que afecta a nivel neurológico”, añade.

Sin embargo, pese a los días interminables en neonatología, cuando consiguieron que pesara casi dos kilos se fueron a casa. Allí, empezó otra carrera de fondo y una rutina llena de citas, terapias y controles.

“Los primeros meses te conviertes en 'coterapeuta' en lugar de madre porque no vives una maternidad al uso. Tu cuando te quedas embarazada esperas la ecografía de las doce semanas para ver que todo está bien y luego ya te relajas, disfrutas y te ilusionas. Pero en el caso de las mamás que tenemos riesgo de tener bebés prematuros no es así y durante el embarazo estás controlada”, recuerda.

Del mismo modo, destaca que “todo lo preguntas y todo te preocupa”, por lo que, cada movimiento o avance se mide y se anota para consultarlo con los profesionales. “Cada retroceso también lo notas”, señala, además de recordar que el “postparto fue muy complicado” y tardó cerca de un año en recuperarse ella físicamente.

Para Elvira, desde entonces, ha habido “fases muy complicadas con muchas incertidumbres”, al ir al médico y no saber lo que vas a oír. No obstante, prefiere quedarse con lo bueno y sonríe al hablar de su hija, que “va creciendo, se va desarrollando, va aprendiendo y me dice cuánto me quiere cada día”.

Ahora, Nora tiene tres años y medios y, pese a seguir con controles de digestivo y logopedia, es una niña imparable que ha comenzado primero de infantil con percentil cero y con muchas ganas de comerse el mundo. Las mismas, de hecho, que sus padres de salir adelante y “dejar atrás años de mucho sufrimiento”.

“Hoy por hoy me siento orgullosa de mí misma, de ser tan perseverante con mis cosas y de haber ido a por lo que queríamos, sin tener ni idea de cómo se iba a desencadenar. Y, pese a que estuvo mi vida y la de mi hija en mucho riesgo, no tengo arrepentimiento”, confiesa.

Un aumento sostenido y recursos que no crecen al mismo ritmo

Ángel Hernán Quineda, vocal de la Asociación de Prematuros de Aragón (ARAPREM), confirma que la presión de las UCIs neonatales no deja de crecer. “No tenemos datos oficiales en la mano, pero en planta lo vemos cada día. Hay semanas en las que está todo lleno, tanto la UCI como neonatos”, denuncia.

Los perfiles también se diversifican, ya que, tal y como sostiene, “la prematuridad atraviesa a todo el mundo y no la distingue”. “Está afectando de manera homogénea y, para quien pasa por eso, el impacto es enorme”, agrega.

A este aumento de nacimientos prematuros se suma una demanda creciente de recursos y apoyos que, en muchos casos, siguen siendo insuficientes. Muchas familias deben desplazarse a Zaragoza durante semanas o incluso meses, y algunas se ven obligadas a buscar soluciones extremas.

“Hemos conocido casos de padres durmiendo en caravanas porque no podían pagar un alojamiento. Y tener a tu bebé en la UCI puede ser una experiencia de cuatro semanas, diez o incluso meses”, indica.

La falta de información y de acompañamiento emocional es otro de los desafíos diarios. “Lo primero que te preguntan las familias es: ‘¿qué puedo hacer?’. Y es duro decirles que lo único es estar, porque mucha gente se siente impotente”, confiesa el vocal de ARAPREM.

A ello se suman las secuelas a largo plazo que pueden enfrentar los niños prematuros, como trastornos motores, sensoriales, digestivos o dificultades en el lenguaje o en el aprendizaje. Según la asociación, suelen manifestarse más allá de los primeros meses y, en muchos casos, se hacen más visibles a partir de los seis o siete años.

En cuanto a la tecnología, desde ARAPREM subrayan que los grandes avances en los cuidados no provienen tanto del equipamiento como de la formación del personal sanitario. “Las incubadoras y los respiradores apenas han cambiado. Lo que sí ha avanzado mucho es la sensibilidad y la forma de acompañar”, asegura.

Por parte de la entidad, con el objetivo de facilitar esa conciliación, cercanía y tranquilidad, ayudan con hamacas para poder hacer el “piel con piel” de una manera cómoda, así como con salas de lactancia y otras de duelo.

“El verdadero avance se nota en la dedicación, el conocimiento y la experiencia que ha adquirido el personal sanitario. El acompañamiento es fundamental porque esto lo entendemos las personas que hemos pasado por ello. No es que falte empatía, pero esa empatía se queda fría y distinta”, considera.

Al mismo tiempo, admite que “esa sensación de no poder tocar a tu hijo durante semanas es muy difícil de llevar”, por lo que “a veces es más importante estar al lado y escuchar” porque “la prematuridad acaba mostrando su cara más dura a medida que van pasando los años”.

Por todo ello, tejer redes en asociaciones como ARAPREM es fundamental, ya que, según cuenta, “las familias pueden compartir sus experiencias y recursos físicos para salir adelante con una mayor fortaleza y apoyo”. “Es vital porque si no te enfrentas solo a esto, ya que tu entorno no lo puede llegar a entender y con los servicios sociales mantienes una relación fría”, argumenta.

“La sociedad está muy anestesiada sobre este tipo de cosas y es entendible. Aplica el principio de, como no me toca a mí, medio ayudo como puedo y ya está. Pero hay que ir mucho más allá porque esto le puede pasar a cualquiera”, asume.

A pesar de esta situación y de los obstáculos, sí que reconoce la importancia de algunas ayudas legislativas, como la Ley CUME, que permite el cuidado de menores con enfermedades graves hasta los 21 años, han supuesto un alivio para muchas familias.

Según Elvira Legaz, esto ha sido “clave” porque les ha permitido dedicarse a la rehabilitación y a las citas médicas sin renunciar al empleo. “El 99,99% de tu reducción de jornada te la paga la Seguridad Social y lo restante la empresa. Yo sigo en nómina, cotizando, y este es un permiso que me deja atender a mi hija el tiempo que se requiere”, apunta.

“Es que hay que tener en cuenta que, durante toda su etapa de crecimiento, son más propensos a desarrollar cualquier cosa aunque no hayan nacido con ello. Los trastornos de conducta también son muy habituales, pero se diagnostican a los 4 o 5 años”, explica.

Sin embargo, tanto ARAPREM como las familias reclaman más psicólogos especializados para acompañar a los padres dentro y fuera del hospital, más habitaciones de descanso en los hospitales, mayor difusión pública y una estrategia autonómica que integre datos, seguimiento y recursos coordinados. “Solo quien ha estado en una UCI neonatal sabe lo que significa vivir minuto a minuto”, resume Ángel. 

“Hay que tener mucha fuerza porque en la gran mayoría de los casos se sale adelante. Y me gustaría decir también a todas aquellas familias que pasan por esto, que no están solas. Hay muchas personas que ya han pasado por esto y que podemos ayudar, aunque sea escuchando la historia con oídos cargados de empatía”, concluye.

Día Mundial del Prematuro

Conmemorado este 17 de noviembre, desde ARAPREM se han organizado mesas informativas en hospitales y eventos para visibilizar este día, como la iluminación en morado de fuentes y edificios emblemáticos o la lectura de un manifiesto en la Plaza España de Zaragoza.

En este acto, antes de esta iluminación morada, se colgaron calcetines con la fecha y el peso de niños que han nacido antes de tiempo y se rindió homenaje a esos “bebés mariposa” que fallecieron poco después de nacer.

La idea que ahora tienen desde la entidad es extender, cada vez más, estos actos a los 731 municipios aragoneses para que “Aragón acabe tiñéndose de morado al completo” y se conciencie, de una mayor forma, con esta realidad que afecta cada día a cientos de familias de todo el mundo.