Endometriosis, el 'cáncer blanco' de las mujeres que los hombres no terminan de reconocer: “Este tendría que ser el caballo de batalla del feminismo”
Tres mujeres con tres historias completamente diferentes han hablado con elDiario.es de la enfermedad que ha marcado su vida, y a pesar de la disparidad en tratamientos o incluso en gravedad, las tres tienen un pensamiento común: “Si esto les ocurriese a los hombres, ya habría una solución”. Sin embargo, les ha tocado a ellas, a esa mitad del mundo 'acostumbrada' a sufrir mes a mes mientras sus jefes, ginecólogos o médicos de familia las tachan de “exageradas”. “Tienden a minimizar tanto ese dolor, que algunos médicos te dan antidepresivos directamente y te dicen que es por nervios”, indica Marta Hoz, presidenta de Endocantabria.
Ella, bloguera desde antes de que le detectasen endometriosis, decidió abrirse un nuevo blog, que pasó a llamarlo 'EndoVikinga', para dar respuesta a las dudas que le llegaban y que ella misma se hacía respecto a la enfermedad. En enero de este año se embarcó en la creación de la Asociación de Endometriosis de Cantabria, a la que ha llamado Endocantabria: “Quiero llegar a más mujeres y que me reciban en más sitios para reclamar una mayor visibilización de la patología y más investigación”, afirma Marta.
Si hay un mantra para la presidenta de la asociación, no hay duda de que este será “la regla no tiene que doler”, algo que repite habitualmente en sus redes sociales y que reafirma durante la conversación. “Hay esa falsa creencia, y el propio médico es el que te dice que es normal, aunque en realidad ese es el primer síntoma de alerta de endometriosis”, señala.
Pero, ¿qué es la endometriosis? Pues aunque todavía no tiene una explicación clara de por qué ocurre, se sabe que viene causado por el tejido que recubre el endometrio en cada ciclo menstrual. Este, se ensancha en cada ciclo para recibir un bebé, aunque en caso de que el óvulo no se fecunde, se desprende en lo que conocemos como menstruación. En la endometriosis, ese tejido, además de crecer en el endometrio crece en los ovarios, en las trompas de falopio, en el intestino, los riñones... “Todo ese tejido hace su función normal de inflamarse en cada ciclo, por lo que tienes un tejido fuera de su sitio que crece en cada regla, pero que nunca se desprende”, asevera la presidenta de la asociación.
Los médicos me decían que me tenía que acostumbrar al dolor o que saliese a caminar, y casualmente todos eran hombres
Esto, en cuanto se detecta, se extirpa a través de una operación quirúrgica que debe ser llevada a cabo por lo que se conoce como 'unidad especial de endometriosis', aunque, como todo, dependiendo de la gravedad y de los años que hayan pasado sin que se intervenga, se pueden preservar los órganos, o no, aunque en muchos casos se opta por la histerectomía (extirpación del útero).
En el caso de Lorena García, esta fue la solución más factible después de siete años de dolores insoportables en los que fue rebotando de un especialista a otro sin que ninguno encontrase solución: “Me decían que me tenía que acostumbrar al dolor o que saliese a caminar y casualmente todos eran hombres”. Este mensaje, que su propia madre le repetía desde su primera regla, se interiorizó tanto en la mente de Lorena que llegó a perder un riñón a los 21 años: “En su momento me dijeron que era de nacimiento, pero una vez me detectaron la endometriosis me dijeron que había sido por la enfermedad”, apunta.
En 2018, con 46 años, se practicó una histerectomía que funcionó y que la salvó de continuar con una vida ligada a la enfermedad porque, según relata, las hemorragias llegaban a ser tan fuertes que se tenía que sentar en la taza del váter a contar cuántos segundos llevaba cayendo sangre para llamar a la ambulancia. “Sabía que con cuatro minutos de hemorragia uterina, te mueres, así que lo contaba para saber cuándo llamar... Lo llaman el 'cáncer blanco' porque no te mata pero tiene exactamente el mismo comportamiento que la metástasis, te hace colapsar”, expresa con cierta tristeza.
Para ella, como para Marta, la solución radica en la visibilización y en que no se dé por hecho que hay reglas más duras y otras más livianas. “Este tendría que ser el caballo de batalla del feminismo, con esta enfermedad se abre un sesgo enorme porque, fíjate, es la primera patología del mundo en mujeres y no la conoce nadie”, cuenta.
Y es así, porque una de cada diez mujeres sufre endometriosis, aunque también es cierto que el diagnóstico tarda en llegar entre cinco y nueve años, de ahí la insistencia de las entrevistadas en que los propios sanitarios cuenten con que esta enfermedad será una de las más diagnosticadas a lo largo de su vida. “Tiene más prevalencia que la diabetes o el sida”, sentencia Marta.
El sueño de mi vida era ser madre y, además de sufrir la enfermedad, pensaba que no iba a poder cumplirlo. Estaba derrotada a nivel psicológico
Paula Castillo (nombre ficticio) tiene 32 años y muchas ganas de repetir maternidad. Ella, como tantas mujeres con endometriosis, sufre problemas de fertilidad, ya que esta patología disminuye la reserva ovárica. En el momento en el que habla con este periódico, se encuentra con su bebé de 10 meses que aún toma leche materna, lo que le ha dado una tregua de casi dos años sin desajustes hormonales severos y sin dolores. No obstante, su historia comenzó el día en que tuvo su primera regla, aunque no fue hasta los 20 años cuando se dio cuenta de que lo que le pasaba se alejaba mucho de “lo normal”. “Sangraba por el ano, por la boca... Cada menstruación era insoportable, me dolía hasta respirar”, cuenta de forma muy vívida.
Después de buscar y buscar, dio con un médico digestivo privado que rápidamente le instó a acudir a urgencias por un bulto en el colon que pensaba que podía ser cáncer. Al ir al hospital, que en este caso fue Sierrallana, en Torrelavega, no obtuvo respuesta, pero mientras la pasaban de ginecología a digestivo, y de digestivo a ginecología, dio con una sanitaria que le recomendó ir al Hospital Universitario de Cruces, en Euskadi, ya que cuenta con una unidad especializada en endometriosis: “Eso fue lo que me salvó”, asevera.
Sin embargo, a raíz del diagnóstico la situación no se calmó, ya que lo primero que tuvo que sufrir Paula fue una operación de nueve horas por tener “todos los órganos del abdomen pegados como con cemento”. Pero la historia continuó y a esa intervención le siguieron otras dos en las que Paula perdió parte del intestino y una trompa de Falopio, lo que, sumado a la falta de óvulos, dificultaba sus opciones de ser madre: “Era el sueño de mi vida y, además de sufrir la enfermedad, pensaba que no iba a poder cumplirlo. Estaba derrotada a nivel psicológico”, relata.
Aún así, y gracias al cambio en la legislación, la Sanidad cántabra ya contempla la congelación de los óvulos de las pacientes con endometriosis que quieren ser madres, por lo que Paula pudo realizar el proceso del que la extrajeron tres óvulos (uno de ellos es su hijo). “Hubo un momento en el que pensé si quería probar la 'in vitro' porque me daba mucho miedo volver a fallar... Creo que no estaba preparada para no quedarme embarazada después de todo lo que había pasado”, explica.
Pero tras años de agonía, cumplió su deseo de ser madre a la primera: “Ahora miro atrás y siento que todo merece la pena por mi bebé, pero es una enfermedad a la que hay que prestar más atención, y no solo por ser madre, sino por la calidad de vida con la que convivimos las mujeres”, concluye.
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