Laia Foundation y lʼAlcúdia de Crespins organizan la II Marcha Solidaria por la investigación de las enfermedades raras

Cure KARS - Laia Foundation, junto con el Ayuntamiento de lʼAlcúdia de Crespins, organiza la II Marcha Solidaria para sensibilizar sobre los síndromes KARS y recaudar fondos para el proyecto de investigación de una terapia genética, que tendrá lugar el próximo domingo 3 de mayo a las 10 horas. Estas enfermedades no tienen cura y la investigación se encuentra en una fase muy preliminar. Por ello, esta iniciativa es vital para los poco más de 50 casos que existen en el mundo.

Gracias al apoyo que el pueblo y las empresas de lʼAlcúdia de Crespins brindaron en la I Marcha Solidaria, con una recaudación de fondos histórica de más de 16.500 euros, Cure KARS lanzó, de la mano del Instituto de Salud Carlos III, el primer proyecto de investigación para el desarrollo de una terapia genética de reemplazo para KARS1. Una gran esperanza para los niños y niñas que padecen esta situación y para sus familias, ya que se trataría de la primera posible cura para estas enfermedades ultrarraras. Con esta segunda marcha, la fundación de utilidad pública y sin ánimo de lucro pretende conseguir un impulso económico que posibilite la consolidación del proyecto de investigación, que cuenta con un coste de 250.000 euros a lo largo de 4 años.

Actualmente, la organización ha abierto un plazo de recepción de donaciones por parte de empresas del territorio y vecinos, y anima a todo el mundo a convertirse en un actor clave en la investigación científica en nuestro país y a formar parte de la cura. El apoyo a este acto no solo representa un gesto de generosidad, sino también una oportunidad para implicarse activamente en un evento que genera un verdadero cambio para niños y niñas de todo el mundo. A día de hoy, ya han mostrado su apoyo unas cincuenta empresas y se han vendido más de 500 dorsales en los puntos de venta físicos. La venta de dorsales también está ya disponible en el Ayuntamiento de lʼAlcúdia de Crespins, Baldufa, Forn Ribelles, Sara, Vinarium y Forn i Que Bo!!!, a quienes la organización agradece su colaboración desinteresada.

Los dorsales zero se pueden conseguir en este enlace.