Gemma Vilanova, madre de Josep, con trastorno del espectro autista: “Tener que dar explicaciones todo el tiempo es agotador”

Gemma Vilanova (Barcelona, 1973) ha escrito la historia de Josep, su hijo con trastorno del espectro autista. Es la crónica de los diez primeros años, de una madre que no sabe cómo actuar y que día a día tiene que aprender cómo comunicarse y relacionarse con su hijo. Vilanova se hace preguntas tan sugerentes cómo: “¿Y si somos nosotros, los normales, quienes nos estamos perdiendo algo extraordinario por no saber observar el mundo con otra mirada?”

¿Cómo os disteis cuenta de que Josep era diferente?

Teníamos una hija dos años mayor que él y nos extrañó que no evolucionara al mismo ritmo que lo había hecho su hermana. Al año y medio empezaron las sospechas. Josep no desarrollaba lenguaje. No señalaba objetos. No se giraba cuando lo llamábamos ni obedecía cuando le pedíamos cosas. Su forma de jugar era distinta a la de los niños de su edad: alineaba juguetes y a menudo se entretenía largos ratos haciendo pasar objetos alrededor de las patas de una mesa o entre los barrotes de su cuna.

¿Qué escenas recuerdas que te extrañasen respecto a tu primera hija?

Recuerdo que se iba solo a dormir la siesta. Abría la puertecita de su cuna plegable y se ponía a dormir. Increíble. También recuerdo su peculiar forma de buscar mis abrazos. Se me acercaba gateando y se sentaba dándome la espalda para que le abrazase.

¿Qué peculiaridades tiene Josep?

Josep, que en estos momentos tiene 13 años, prácticamente no habla. Sus intereses son bastante restringidos. Le encanta estar al aire libre, correr por la montaña con su padre y nadar, algo que por cierto aprendió a hacer solo. Le gusta mucho estar con la familia y le dan mucho miedo los perros. Le molestan los ruidos fuertes y los petardos, pero le encanta la música.

¿Cómo afrontasteis la situación cuando os confirmaron el diagnóstico?

Es el abismo. Aunque sospechábamos que algo no iba bien, el hecho de que un profesional nos confirmara que Josep tenía TEA nos dejó en estado de shock. El hecho de tener que enfrentarnos a un enemigo que a priori parecía invencible fue muy duro. Poco a poco reaccionamos y empezamos a informarnos, a rodearnos de profesionales con experiencia, conocimos otros casos y empezamos a adaptarnos a la situación. Nos dimos cuenta de que no debíamos luchar contra el autismo, debíamos convivir con él. Adaptarnos a la forma de aprender de nuestro hijo y a su forma de entender el mundo para poder ayudarle en su evolución.

¿Qué hicisteis? ¿A qué médicos fuisteis? ¿Cómo fueron los años con la psicóloga que iba a casa por las tardes?

Le comentamos nuestras inquietudes a la pediatra de Josep, que al principio consideró exagerada nuestra preocupación, pero cuando Josep cumplió dos años nos derivó a una neuropediatra, sobre todo por nuestra insistencia. Cabe decir que Josep era un niño guapísimo, de aspecto absolutamente normal y sano. La neuropediatra nos prescribió un gran número de pruebas para descartar que Josep tuviese algún problema orgánico que influyera en su desarrollo, pero todas las pruebas salieron bien, así que nos dijo que lo más probable es que se tratase de un TEA, pero que todavía era pronto para confirmarlo con rotundidad. Nos derivó a al Centro de Desarrollo y Estimulación Precoz que nos correspondía y allí empezamos con una hora de terapia semanal. Como era poco, decidimos buscar horas adicionales de terapia en casa. Josep no evolucionó al ritmo que todos hubiésemos deseado y el diagnóstico de TEA fue cada vez más claro. (No sé si se conoce suficientemente que no existe ningún marcador biológico, como un análisis de sangre, para diagnosticar el autismo. El diagnóstico se realiza en base a la observación de síntomas y es por eso que en función del grado de afectación de la persona hay casos en que el diagnóstico se retrasa años).

¿Cómo es la experiencia de escuela mixta?

Josep solamente hizo escuela compartida durante unos meses. Fue la transición entre la escuela ordinaria (a la que fue hasta los 6 años) y la escuela de educación especial a la que acude en estos momentos. Siempre digo que la etapa de escuela compartida es casi más necesaria para los padres, para que se adapten al cambio, que para los niños. Josep va muy contento al colegio.

¿Qué relación tiene con los niños y niñas del cole?

Josep va a un centro en el que todos los niños están dentro del espectro autista, en diferentes grados. Como cualquier persona, hay niños con los que conecta más y otros con los que no se lleva tan bien, pero la relación entre ellos es más bien pobre, porque precisamente las dificultades de comunicación e interacción social son uno de los principales síntomas del autismo.

¿Cómo eran (son) las rabietas? ¿Qué hacéis cuando pasa?

Las rabietas, los momentos de desesperación en los que no sabes qué le sucede, son difíciles de gestionar. Es muy difícil intervenir con éxito en los momentos en que una persona con autismo entra en crisis. Josep ha ido aprendiendo a gestionarlas él solo. Le reconforta saber que estás a su lado, pero sin intervenir, sin tocarle o avasallarle con preguntas o palabras de consuelo. 

¿Cómo se lleva con sus dos hermanas? ¿Y ellas, cómo se comportan con él? 

Josep tiene dos hermanas: Jana, de 15 años y Nora, de 9. Josep las adora. A Jana la quiere y admira con locura. Muchas veces le hace más caso a ella que a nosotros. Y con Nora se ríe mucho. La pequeña es un torbellino. Ellas han asumido con total normalidad que su hermano tiene autismo. Siempre lo han conocido así y creo que no se imaginan que pudiese ser diferente a como es. Lo conocen muy bien y saben adaptarse a los juegos que le gustan (sobre todo perseguirse y hacerse cosquillas). Creo que tener un hermano con autismo, o con cualquier otro trastorno o dificultad, es un aprendizaje de vida. También para nosotros, sus padres. Aprendes a valorar las cosas buenas y las malas en su justa medida. Aunque suene a tópico es así. 

¿Qué es lo más difícil de criar a Josep?

Una vez aceptado que no se trata de querer cambiarlo sino de acompañarlo en su evolución para ayudarle a vivir en un mundo que no está hecho para dar respuesta a sus necesidades, creo que lo que desgasta más es el desconocimiento social sobre el autismo. Tener que dar explicaciones todo el tiempo es agotador. Las miradas de desaprobación por su comportamiento disruptivo, la dificultad para poder realizar actividades en familia, ir a comer a un restaurante, o al parque. El hecho de no encontrar actividades de ocio realmente inclusivas, en las que se contemple la posibilidad de que participen personas con autismo… 

¿Y lo más gratificante?

Josep es amor en estado puro. No hay malicia en él. Ver que es feliz a pesar de todas sus dificultades no tiene precio.