Este sábado, cita solidaria en la gala benéfica para ayudar a Nono
Nono padece una enfermedad rara, la enfermedad de Menkes, una enfermedad genética cuya investigación está paralizada por falta de fondos. Para ponerla en marcha de nuevo sus padres han organizado una Gala Benéfica que se celebrará el próximo sábado en la capital Albaceteña. El sábado participarán en la gala a beneficio de NONO artistas conocidos como Serafín Zubiri, Rafa Blas, las ganadoras del programa de la televisión autonómica de Castilla-La Mancha A Tu Vera, Alexus,.. y todos lo hacen sin cobrar nada, con el único objetivo de recaudar fondos para Nono.
La historia de Nono
Antonio, Nono para su familia, tiene 23 meses. Padezce una grave enfermedad genética, que aparte de muchos problemas de salud no le permite desarrollarse como el resto de niños: no puede andar, no puede hablar. “Nosotros nos dimos cuenta a partir de cuatro o cinco meses empezamos a notar que el nene estaba más flojo. Íbamos al pediatra y nos decía que podría ser del niño que hay niños que son más vaguetes a la hora del aparato locomotor”, cuenta Antonio, padre de NONO. Pero el tiempo pasaba y ellos veían que su hijo seguía débil por lo que decidieron consultar a un pediatra conocido suyo que les remitió al hospital para que le hicieran las pruebas pertinentes. “A los 8 meses nos confirmaron la enfermedad”, explica el padre.
Ahora recaudan dinero para que la enfermedad vuelva a ser investigada y es que hace unos años en el estado de Missouri se inició una investigación que quedó paralizada por falta de fondos. “Nos dijeron que para el comienzo de la investigación hay que poner 100 mil euros y luego otros tantos por año”, aduce Antonio.
Además de la gala del próximo sábado la familia de NONO tiene previstos otros eventos para conseguir dinero. Y es que necesitan de muchas iniciativas ya que en la gala del sábado “saliendo todo, todo bien, como mucho sacaremos unos 5.000 euros”. Las amigas de su mujer venden en los mercados productos que ellas mismas crean para ayudarlos a alcanzar su meta. “Nosotros no nos esperábamos esto, en los cuatro meses que llevamos haciendo actos para conseguir dinero nos hemos encontrado con mucha gente solidaria. La gente se ha volcado con nosotros de una manera increíble, sobre todo en Pozo Cañada, de donde yo soy”, cuenta el padre de Nono.
La cita es el sábado, 15 de marzo en el Auditorio Municipal de la capital albaceteña a las 19:30 horas. El precio de la entrada, totalmente destinado a la curación de Nono, será de 10 euros.
