La Fundación CRIS y el equipo español de SailGP 'Los Gallos', unidos por la investigación del cáncer

La Fundación CRIS Contra el Cáncer, entidad referencia en la investigación oncológica y hematológica, ha unido este miércoles ciencia de excelencia y deporte de élite en la visita realizada al Instituto de Investigación Sanitaria INCLIVA de València con el equipo español de SailGP 'Los Gallos' y acompañados de pacientes y familias afectados por el cáncer.

La visita materializa la colaboración solidaria de 'Los Gallos' con CRIS Contra el Cáncer y su compromiso con la investigación de excelencia, coincidiendo con la celebración, los próximos 5 y 6 de septiembre, del Spain Sail Grand Prix, la competición internacional de vela que llegará por primera vez a Valencia.

Un encuentro de todos para todos

“El cáncer es un gran reto global y en España es la primera causa de muerte, tanto en adultos como en niños, de manera que requiere de un abordaje integral con estrategias ambiciosas, recursos económicos, colaboración público-privada y compromiso social” como ha explicado Estanis De La Quadra-Salcedo, vicepresidente ejecutivo de la Fundación CRIS Contra el Cáncer.

Por parte de INCLIVA han participado: el doctor Andrés Cervantes, director científico del INCLIVA; la doctora Noelia Tarazona, investigadora principal del Grupo de Cáncer Colorrectal y Nuevos Desarrollos Terapéuticos en Tumores Sólidos y coordinadora del Área de Cáncer de INCLIVA, es beneficiaria del Programa CRIS de Médico Traslacional 2025 con el proyecto CRIS de Recaídas en Cáncer de Colon; y el equipo de la doctora Rosa Noguera representado por el doctor Jaime Verdú.

La Conselleria de Sanitat de la Generalitat Valenciana ha estado representada por Mariola Penadés, directora general de Investigación e Innovación científica.

Del equipo español de SailGP, campeonato internacional de vela de alta velocidad que se conoce como “la Fórmula 1 del mar”, ha contado con la presencia de su CEO, Antonio Alquézar; Alejandra Real, directora de Operaciones; y los atletas Diego Botín, Nicole van der Velden y Bernardo Freitas.

Durante la jornada se ha producido un momento de gran emoción entre los investigadores, los deportistas y Nacho, adolescente curado de una leucemia; José, padre de Lucía que falleció hace unos meses a los 15 años; y la madre del pequeño Ares, que tampoco logró superar el cáncer infantil. Todos han destacado la necesidad de investigar como única alternativa para alcanzar tratamientos efectivos.

La investigación de excelencia y el deporte de alta competición avanzan gracias al talento, la innovación, la tecnología, la cooperación y, sobre todo, el trabajo en equipo. Dos ámbitos en los que España cuenta con profesionales capaces de competir y liderar al máximo nivel internacional.

Los Gallos representan a España en una de las competiciones deportivas más exigentes, innovadoras y tecnológicas del mundo. CRIS Contra el Cáncer impulsa y financia investigación traslacional de excelencia dentro y fuera de España, conectando investigadores, hospitales y centros científicos para acelerar la llegada de nuevos avances a los pacientes.

Proyectos CRIS de investigación en INCLIVA

CRIS Contra el Cáncer financia actualmente dos proyectos activos en INCLIVA, en dos áreas muy distintas -sarcomas pediátricos y cáncer colorrectal- que reflejan el modelo de CRIS: apoyar tanto la investigación traslacional de laboratorio como la figura del médico investigador.

Por una parte, está el Proyecto CRIS de Sarcoma de Ewing, liderado por la doctora Rosa Noguera de INCLIVA y el doctor Enrique de Álava del Instituto de Biomedicina de Sevilla (IBiS), orientado a identificar factores en el entorno de los tumores infantiles que ayuden a clasificar y predecir el comportamiento de los “Ewing like sarcoma” y los sarcomas de Ewing, así como las alteraciones genéticas relacionadas con la aparición de metástasis.

CRIS financia el proyecto con 137.880 euros desde abril de 2023, de los cuales 68.940 euros se han dirigido al equipo de INCLIVA.

Y, por otra parte, está el Proyecto CRIS de Recaídas en cáncer de colon, liderado por la doctora Noelia Tarazona, coordinadora del área de cáncer de INCLIVA. Su proyecto busca integrar la biopsia líquida en la práctica clínica habitual de pacientes con cáncer colorrectal, para detectar antes de tiempo la enfermedad mínima residual y determinar qué pacientes responderán a inmunoterapia, evitando así tratamientos innecesarios. CRIS financia este proyecto con 400.000 euros a lo largo de cinco años.

Pacientes y activistas de la investigación del cáncer

En CRIS Contra el Cáncer los pacientes siempre están en el centro de las decisiones con el objetivo de conseguir una ciencia más inclusiva y humanizada, donde se escucha la experiencia de quienes viven la enfermedad.

José Álvarez ha compartido con los investigadores y los miembros del equipo de Los Gallos, la historia de su hija Lucía, diagnosticada con una leucemia linfoblástica tipo B a los 17 meses de nacer. Las leucemias infantiles tienen una tasa de curación cercana al 90%. El pronóstico es mucho más difícil en el 20% de los pacientes que tienen recaídas y Lucía tuvo cuatro.

Cuando ya no había más opciones para Lucía, a José le llega la noticia de la existencia de la Unidad CRIS de Terapias Avanzadas en el Hospital Universitario la Paz, donde desde 2018 se han tratado cerca de 1.000 a niños y niñas a los que los tratamientos actuales no ofrecen esperanza.

Lucía entró en el estudio a través de un programa de uso compasivo, un uso que se ofrece a los pacientes para lo que no hay más opciones. En el estudio se le administraron un nuevo tipo de terapia: tándem CAR-T. Gracias a la aplicación a Lucía se le puedo someter a un segundo trasplante. Lucía quería ir a la universidad y estudiar biología, pero falleció el pasado mes de diciembre debido a una sepsis por una infección de manera repentina.

Noelia González también ha podido compartir la historia de su hijo Ares, haciéndole un pequeño homenaje en el día de su cumpleaños. El 13 de octubre de 2023 a Ares le diagnosticaron un meduloblastoma (tumor cerebral). Se le realizó de una cirugía y fue tratado con protonterapia en Madrid. Posteriormente, tuvo que volver a pasar por quirófano en varias ocasiones por complicaciones cuando le quedaban solo dos ciclos de quimioterapia para terminar el tratamiento (septiembre 2024).

Había una metástasis leptomeningea para la que no existe curación. Comenzó una quimioterapia intraventricular con el objetivo de ganar tiempo, pero el tratamiento no fue efectivo y pasó a cuidados paliativos.

Ares falleció el 26 de marzo de este año dejando una vida repleta de sueños por delante. Hoy, 2 de septiembre, es su cumpleaños y su familia y amigos se reúnen para soplar sus velas.

La familia de Ares ha decidido poner en marcha una campaña de recaudación de fondos junto a la Fundación CRIS Contra el Cáncer para destinarlos a la investigación con la esperanza de que otros niños y niñas puedan tener otra oportunidad de vida.

Nacho fue diagnosticado con solo 10 años de una leucemia mieloblástica secundaria a un síndrome mielodisplásico, un tipo de leucemia muy poco frecuente en niños y sobre el que existe todavía escasa investigación. Hoy tiene 16 años y se ha convertido en un firme defensor de la importancia de impulsar la investigación del cáncer infantil.

Su diagnóstico no fue sencillo. Tras detectar alteraciones en una analítica, su médico de cabecera le derivó al Hospital Universitario La Paz, donde permaneció ingresado mientras los especialistas realizaban diferentes pruebas hasta identificar la enfermedad.

La única alternativa terapéutica para Nacho era un trasplante de médula ósea. Tras recibir dos ciclos de quimioterapia, se sometió a un primer trasplante con células de su padre que no funcionó y que estuvo acompañado de graves complicaciones. Posteriormente recibió un segundo trasplante, esta vez de su madre, María, en la Unidad CRIS de Terapias Avanzadas en Cáncer Infantil del Hospital La Paz.

El tratamiento fue largo y complejo. Sufrió varias infecciones graves y necesitó una infusión de linfocitos procedentes también de su madre para recuperar su sistema inmunitario. Permaneció nueve meses aislado en el hospital, pasó unas Navidades en la UCI y su madre estuvo a su lado durante todo el proceso.

El 23 de septiembre de 2020, una analítica confirmó finalmente la noticia que la familia llevaba meses esperando: Nacho presentaba los valores de un niño sano.

Seis años después, su historia recuerda por qué es imprescindible investigar también los cánceres infantiles más raros y con menos alternativas terapéuticas. Hoy Nacho utiliza su experiencia para reclamar más investigación para que otros niños puedan tener nuevas oportunidades de tratamiento y futuro.