Las madres que se negaron a que sus hijos las olvidasen por culpa del sida

La madre y el padre de Grace, Lilian y Rose abrazados cuando eran novios, en la imagen de la derecha.  En la foto familiar, se las ve junto a unos amigos de sus padres y sus hijos. La foto es de 1998, pocos años antes de que murieran sus padres. / Foto: Álvaro Laiz y David Rengel. / AnHua

Una de las consecuencias del VIH en Uganda es el casi millón de huérfanos de hasta 17 años que ha dejado el virus. En este país y en su vecino Tanzania existe una organización de mujeres infectadas que han levantado la voz y están dispuestas a luchar contra el estigma del sida, que dificulta la prevención y la rehabilitación de los enfermos. Una de sus herramientas son los 'Memory Books', libros con fotografías y consejos, que recogen quiénes son y cómo quieren que crezcan sus hijos. Por si ellas no llegan a verlo.

"Tienes el virus del sida, eres pobre y tu tratamiento cuesta 10.000 euros al año"

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En África subsahariana, el 58% de las personas adultas que viven con el VIH son mujeres. El colectivo Nacwola (National Community of Women Living with HIV/AIDS in Uganda), formado actualmente por más de 40.000 mujeres infectadas de VIH, nació hace algo más de 23 años, tras la celebración del Congreso Internacional sobre Mujeres con VIH/Sida de Ámsterdam en 1992. En aquella época la enfermedad era un tabú tan insufrible que las consecuencias para los huérfanos se materializaban en el olvido absoluto.

La asociación materializó parte de sus ideales en los Memory Books. El proyecto generó esperanza para las mujeres, que veían cómo su muerte supondría el derrumbe de su núcleo familiar. Los libros se han convertido en un manual de supervivencia, mezcla de memorias y consejos maternos para guiar a los niños. Nacwola ha logrado traspasar fronteras y, gracias al nacimiento del International Memory Project, hoy los Memory Books han llegado a Zimbabue, Kenia y Etiopía, y cuentan con especial arraigo en Tanzania.

Grace, Lilian y Rose son tres hermanas que viven solas en una casa de la ciudad de Moshi, en Tanzania, a los pies del Kilimanjaro. Con 22, 23 y 25 años (y un niño a cargo de las tres, hijo de Lilian la mediana), viven con sus recuerdos salvaguardados gracias al testamento gráfico que les dejó su madre.

"Antes de que nuestra madre muriera nos gustaba preguntarle en qué hospital habíamos nacido, por qué habían decidido comprar una casa en Moshi y quién había escogido nuestros nombres. Es bonito recordar esos momentos mientras que los leemos de nuevo en los Memory Books. Es bonito recordar que la más pequeña, Rose, nació en esta misma casa porque mi madre se puso de parto repentino y no hubo manera de llegar al hospital", cuentan las hermanas. Al caer la noche, y con la luz del candil, las tres se reúnen para ojear sus Memory Books, y espontáneamente, ignorando de pronto la cámara de fotos, comienzan a parlotear algo en swahili.

Las jóvenes indican que no hubieran podido llegar a la autosuficiencia sin el apoyo y seguimiento de Kiwakkuki, la ONG colaboradora de Nacwola en Tanzania. Gladys, de la ONG, es responsable de que su madre iniciara su libro de recuerdos y de que los padres dejaran a sus hijas la casa familiar en su testamento. 

En Luwero, Uganda, la historia de la abuela Joyce representa un ejemplo bastante común en África: existe una primera generación sana por ausencia del virus (los abuelos), una tercera sana o en tratamiento (los nietos) y, entre ellos, un vacío. Joyce Lucy Katele, de 76 años, ha sobrevivido a sus tres hijos. También murieron de sida sus mujeres. Entonces, se le paró el reloj, Joyce tuvo que dejar de ser una anciana para criar a sus cinco nietos. Volvió a trabajar duro en el huerto, a fabricar esteras y a vender caña de azúcar.

"Al principio estaba desesperada ante mi situación, de repente había perdido a mis hijos, todo. Sus familiares políticos podían echarme de casa, tenía a cinco niños que cuidar. A veces abandonaba la casa porque no sabía qué hacer. Ahora puedo gritar que ya no temo nada y estoy más tranquila porque mis nietos pueden enfrentarse al sida con más fortaleza gracias a los programas que nos ofrece Nacwola". Antes de asociarse a la organización, lo que más le preocupaba era lo que pudiera ocurrir con sus nietos Lázaro y Mary.

Joyce pasó el entrenamiento de los Memory Books con nota y comenzó rápidamente a escribir los libros con sus nietos. Si algunos padres lo hacen por temor a morir a causa del sida, Joyce lo rellena porque sabe que la muerte no tardará en buscarla. "Lo primero que he hablado con mis nietos es sobre la muerte, para mí es muy importante que comprendan que puede llegar en cualquier momento. Me senté con ellos mientras mirábamos fotos de sus padres y les expliqué que ahora ellos están descansando esperándoles y que algún día yo también me tendré que ir", cuenta la anciana.

Mientras hablan de los Memory Books, el pequeño Lázaro va hacia su cama y saca un grueso álbum de fotografías que servirán para ilustrar el libro de memorias. Sus padres se encargaron de dejar constancia de su existencia a través de un montón de instantáneas que, unidas a las que posee Joyce, forman un buen conjunto de recuerdos.

Por suerte, en algunos casos los retrovirales están consiguiendo que la enfermedad se convierta en crónica. Robinah tiene 39 años y también vive en Luwero (Uganda). Hace lo que puede para sacar adelante a sus tres hijos. Sentada con un libro entre las manos se lo enseña a sus hijos. Ahora Robinah se siente más fuerte y capaz de cuidarlos. "Mi historia es como otra de tantas. En el año 2000 me quedé viuda. Habíamos ido los dos a hacernos el test y descubrimos que teníamos el VIH, pero mi marido estaba mucho peor que yo. A pesar de la medicación no consiguió salvarse y me quedé viuda, completamente desesperada, enferma, sin recursos y con tres niños siempre indispuestos. No sabía qué hacer, dónde ir, quién me podía ayudar", relata la madre.

Una amiga le habló de Nacwola y se hizo socia: "Aprendí a compartir mi situación y eso me dio las fuerzas necesarias para empezar de nuevo". En el año 2004 fue una de las participantes para instruirse en el proyecto de los Memory Books. "Cuando acabé la formación era otra persona". Cuando la enfermedad está muy avanzada, la reunión es más una terapia.

"Ahora somos una familia que conversamos sobre nuestros problemas; por ejemplo, he sido capaz de hablar con mi hija pequeña de los cambios que está experimentando su cuerpo. Antes jamás hubiésemos tenido una conversación de este tipo", diceRobinah. Con ella ha hablado del VIH, "de sus conductos de transmisión, de las precauciones a tomar, de preservativos y su utilización, y también de que debe evitar quedarse embarazada cuando aún es tan joven". Hoy, todavía el estigma dificulta acabar con la enfermedad porque las personas infectadas esconden que lo están y no quieren ir al médico para no delatar su situación.

Por ello, las mujeres trabaja para fomentar su autoestima a la hora de encontrar trabajo y también de tener un mayor poder de decisión dentro de la familia. Agnes Atim Apea recibió a principios de año el premio Uweal (Uganda Women Entreprenuers Association Limited) por su trabajo en favor de los derechos de la mujer ugandesa y su empoderamiento.

Atim Apea, que fue directora de Nacwola a nivel nacional, ha fundado también la Casa Esperanza –con la ayuda de Unicef South Sudan, African Development Foundation y AnHua– donde acoge y educa a huérfanos de las zona de Amolatar al norte de Uganda. "He creído siempre que la implicación de la comunidad es muy importante y he decidido centrar mis esfuerzos de manera local en una zona concreta de Uganda y también en una de la más abandonadas: Amolatar".

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