‘La enfermedad de las 1000 caras’ en una muestra llena de vitalidad
Cuando a Paula Bornachea le diagnosticaron esclerosis múltiple en 2008, su primera reacción fue previsible. Se echó a llorar. Aunque hoy reconoce no saber por qué lo hizo. “Por aquel entonces no conocía siquiera la enfermedad”, afirma la joven sobre el significado de las dos palabras que hace ya seis años le cambiaron la vida. Cada cinco horas se detecta un nuevo caso en España de esta enfermedad neurodegenerativa y caprichosa, que afecta en la actualidad a 2200 personas en Euskadi. Su carácter y evolución imprevisibles en cada paciente hace que se la conozca como ‘La enfermedad de las 1000 caras’. Precisamente, para ver los rostros de los afectados por esta patología crónica, el fotógrafo bilbaíno Enrique Moreno Esquibel ha captado con su cámara fragmentos de la vida diaria de estas personas. Es justo lo que no se ve en una resonancia magnética, pero sí se puede disfrutar en una exposición integrada por 18 fotografías de 20 pacientes con esclerosis múltiple, que se expone actualmente en el atrio del edificio de la Plaza del Ensanche en Bilbao.
Paula es una de las protagonistas de esta muestra itinerante que ya ha pasado por el Museo Bellas Artes, el aeropuerto de Loiu y varias estaciones del metro bilbaíno. Moreno Esquibel la ha retratado paseando junto al mar con su ordenador entre las manos. Y es que esta joven ingeniera informática, que se vio obligada a cambiar de profesión por la enfermedad, es la autora del blog ‘Una de cada mil’, el rincón digital desde donde cuenta al mundo cómo es la vida de un paciente con esclerosis múltiple. “Tuve que dejar de trabajar como informática por el estrés que produce y ahora soy profesora”, afirma sobre su actual profesión en la que a diario salva obstáculos porque en su caso la enfermedad le ha afectado a la vista. “Los ordenadores que normalmente hay en educación la verdad es que no los veo bien y siempre tengo que tirar de mi tablet o de mi ordenador. Aun así, la verdad es que los sistemas operativos en los que nosotros nos movemos cambian relativamente poco y al final me acabo aprendiendo casi todo de memoria y resuelvo las dudas también de memoria”, relata sobre las dificultades que le produce su visión doble y borrosa.
Por su parte, Joana Castresana lleva un año más que Paula conviviendo con la enfermedad. Tenía 26 años cuando se la detectaron, pero eso no le ha impedido seguir con su trabajo como directora financiera. Jamás lo ha dejado. “Cuando he tenido brotes fuertes, he cogido la baja pero durante una semana y ya está”, explica esta economista que actualmente sí se encuentra de baja, pero por maternidad. “Si ya de por sí la maternidad es complicada, con esto cuesta un poco más. Pero también creo que al final tener a los dos críos y verles compensa todos los sacrificios”, asegura. “Mi dificultad ahora es explicarles, más que nada al mayor, por qué su madre se tiene que pinchar un día sí y otro no. Poco a poco lo va entendiendo”, dice Joana, que pronto tendrá que reincorporarse al trabajo.
La esclerosis múltiple es ya la segunda causa de discapacidad en adultos jóvenes
En el caso de Paula, el avance de la enfermedad no le hace mella psicológicamente. “Si quito la parte física ahora me siento muy bien, en la mejor época de mi vida”, asegura sobre el momento actual que nada tiene que ver con el día en el que le diagnosticaron esclerosis. “Al principio hice como que no pasaba nada, estuve así un año, y bueno después de un año me vino el bajón. Pasé dos años un poco mal pero ya dije, venga, para delante”, cuenta sobre una inmensa fuerza de voluntad que ha tenido que sacar en muchos momentos complicados. “Tuve problemas con las amistades porque a mí me pilló con 23 años y era cuando nos comíamos todos el mundo. En esa época empezaba a trabajar, a salir… y tuve que reducir mucho mi ritmo de vida. Ahí hubo gente que no se quedó conmigo en ese parón que tuve que hacer en mi vida social”, señala.
Ambas consideran que esta exposición es una “gran idea” para acercar la enfermedad a la sociedad. “Poco a poco se está dando un poco más a conocer. En un principio, creo que eran muchos datos y cifras, que son tan abstractos que realmente no dicen nada. Entonces, con cosas como esta exposición da también otra sensación, es decir, hay una realidad detrás de un número, hay un afectado que tiene una vida y unas dificultades por vivir y de esta forma la gente las puede conocer”, opina Joana. Para Paula la labor de las asociaciones resulta esencial. “Hay mucha gente que todavía no sabe lo que es, pero, afortunadamente, las asociaciones están haciendo un esfuerzo muy fuerte por hacer campañas como esta de las 1000 caras o el ‘Mójate’ en verano. Me encanta esta exposición porque hay personas de todo tipo. Hay gente como yo que igual se les nota un poco menos, pero también hay gente que tiene la enfermedad más avanzada y la verdad que se muestra la esclerosis múltiple tal y como es, cada uno en su faceta”, dice la joven que ahora combina dos tratamientos para reducir el dolor de los calambres que siente en la pierna y a raíz de los cuales también padece insomnio.
En la actualidad, la esclerosis múltiple afecta a 100 personas de cada 100.000. Más a mujeres que a hombres. Por cada 3 mujeres afectadas hay 1 hombre. Se diagnostica habitualmente entre los 18 y 40 años y es ya la segunda causa de discapacidad en adultos jóvenes por detrás de los accidentes de tráfico. “A través de estas fotos los pacientes nos enseñan que la enfermedad efectivamente ha cambiado sus vidas, pero que siguen teniendo vida y que es vida llena de voluntad, esfuerzo, esperanza y alegría que quieren compartir con todos”, ha declarado Pedro Carrascal, director gerente de la Fundación Vasca EM, en la inauguración de la muestra. “El mensaje que nos quieren transmitir no es de enfermedad, es de vitalidad. En sus ojos y cuerpos hay vida, aunque algunas partes de ellos estén inmovilizadas”, ha afirmado.
