“Lo peor de la esclerosis múltiple es la incertidumbre, no saber cómo va a afectar”
La esclerosis múltiple afecta ya a 2.220 vascos y cada cinco horas se diagnostica un caso en España. Es una enfermedad consistente en la aparición de lesiones neurodegenerativas y crónicas del sistema nervioso central. Actualmente se desconocen las causas que la producen, aunque se sabe a ciencia cierta que hay diversos mecanismos autoinmunes involucrados. Se trata de la enfermedad neurológica más frecuente entre adultos jóvenes, que se determina habitualmente entre los 18 y 35 años y afecta a más mujeres que hombres.
También se conoce como ‘la enfermedad de las mil caras’, ya que puede repercutir en cualquier parte del cuerpo dependiendo de la persona. En el marco de la 17º campaña ‘Mójate por la Esclerosis Múltiple’ el director de la Fundación Vasca aborda temas sobre cómo es vivir con una persona afectada por la enfermedad o el papel fundamental que debe tomar la familia.
Como hijo de una persona con la enfermedad diagnosticada, ¿qué es lo más angustioso que siente el afectado?
Lo peor es la incertidumbre. Es una enfermedad muy angustiosa, no sabes cómo va a ir afectando y se tienen recaídas.
¿Cómo es vivir con una persona que sufre esclerosis múltiple?
La vida depende de cómo vaya actuando la enfermedad, no afecta de igual forma a las personas, por eso se le llama la enfermedad de las mil caras. También es verdad que los fármacos pueden hacer que lleves una vida mejor. A mi madre, desde que le diagnosticaron la enfermedad en el año 1981 ha tenido altibajos, pero por suerte es uno de los pequeños porcentajes que cursa bien. En algunas ocasiones le ha impedido hacer determinadas cosas, pero solo debe llevar otro ritmo de vida diferente.
¿Hasta qué punto el papel de la familia es importante?
Es clave en el apoyo emocional. Debemos aceptar la enfermedad y hacer que la persona se sienta apoyada. En realidad, cuando la enfermedad impacta en una persona afecta a toda la familia. Incluso el cuidador o el que se encarga más, muchas veces tiene que dejar de trabajar.
¿Cómo se ha evolucionado el tratamiento a la enfermedad?
Hace 30 años no había tratamiento diagnosticado. En 1981 no había información y lo único que oíamos era que se iba a quedar en silla de ruedas. Afortunadamente existen casos muy esperanzadores que animan, como el chico que va a participar en el Triatlón de Vitoria este fin de semana. El último caso es el de una chica de 25 años y su perspectiva de futuro es mucho más optimista que si hubiera sido hace 20 años. Hay expectativas positivas, pero la realidad es que en el día a día hay a gente que no le están funcionando totalmente los fármacos.
¿En qué consisten exactamente esos tratamientos?
Hay algunos fármacos inmunomoduladores que facilita coordinar la respuesta inmune central. También los inmunosupresores, que suprimen el cuerpo para que no se revuelva tanto, ya que le están atacando. No son tratamientos muy agresivos, pero tiene complicaciones de seguridad. Cuanto más efectivo sea el tratamiento, más riesgos tiene.
La Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple lanza la 17ª edición de la campaña 'Mójate' en Euskadi, ¿qué se espera de ella?
Se persigue sensibilizar a la sociedad y a los políticos y ofrecer información sobre la enfermedad, ya que es muy importante que se conozca. Además, con el dinero recaudado se pretende prestar servicios para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.
