“Es inadmisible que a día de hoy haya personas secuestradas en sus casas”

Coral Hortal y yo mantenemos una agradable conversación en la Alameda de Hércules de Sevilla. Coral es usuaria de silla de ruedas desde joven debido a que fue afectada del virus de Polio. Cuenta que de pequeña caminaba y que llevaba aparatosos hierros que le producían heridas y le desgarraban la ropa. Luchó con ellos como pudo “porque había que esforzarse, me decían que tenía que andar” hasta que su cuerpo no pudo más y ella misma decidió que no iba a seguir sufriendo. Desde entonces va en silla, tiene una hija y un marido y lleva una vida bastante independiente, con ayuda de un asistente personal desde Marzo más horas, gracias a que participa en un Proyecto Piloto de Asistencia Personal del que recibe 29 horas semanales de este servicio.

Aún le queda tiempo para luchar por los derechos de las personas con diversidad funcional y desde Vida Independiente Andalucía -asociación que preside, pero que tiene un funcionamiento horizontal- apuestan por la asistenta personal, ya que consideran que se trata de un aspecto fundamental y están convencidos de que es necesario para la vida libre, ya que es lo que de verdad “te empodera, llevas tú el control de tu propia vida, y no son otros los que deciden por ti”.

Ello es contrario, explica Coral, a la institucionalización, a la residencias -aunque en algunos casos sea la única salida- pero “en general se trata de una perversión, no es una manera natural de vivir, aislarte de la comunidad, y el estar sometido a unos regímenes disciplinarios de horario que no son normales”.

¿Cómo suele ser la relación entre los cuidadores y los cuidados en estos casos?

Son relaciones de desigualdad – e incluso violencia- las que se producen y las que se pueden producir en algunos casos y pueden aparecer también situaciones peligrosas de sometimiento. Existen casos de agresiones e incluso de abusos sexuales. Somos conscientes de esta realidad, sabemos que ocurre, pero es muy difícil documentarla.

Sí, el problema es que a veces pasa entre familiares. ¿Cómo podemos saber cuando esto ocurre?

Es muy difícil. Y más, si como tú dices si los abusos se dan dentro del ámbito familiar. Los “cuidados” no son libres de contar lo que les pasa, porque al estar dependiendo de los cuidadores tienen miedo a las represalias. Y luego se da el caso de que las mujeres maltratadas con diversidad funcional se encuentran en la situación de que ni las casas de acogida son accesibles.

¿Cómo evitarlo?

La asistencia personal es básica. El dinero que se invierte en residencias debe destinarse en su lugar a la figura del asistente personal. La convención de la ONU dice que la vida en comunidad es prioritaria para las personas con discapacidad. De hecho, la Unión Europea ya ha dejado de dar fondos para este tipo de Instituciones. Los asistentes personales tienen un beneficio sobre los cuidadores que normalmente vienen siendo mujeres. 

Sí, los cuidados finalmente vuelven a recaer en la mujer, y ahora con la crisis aún más.

Los cuidados amarran a la mujer cuidadora o a un familiar, desvirtuado la relación natural de los afectos entre las personas. En la convivencia normal deja de existir un factor de igualdad. Se encuentra el ciudador y la persona que recibe los cuidados. Si tú dependes de un familiar para todo ¿cómo vas a tener una situación de igualdad con esa persona? Yo no quiero que ni mi marido ni mi hija sean mis cuidadores porque además el familiar también ve condicionada su vida a tus necesidades.

¿Cómo se gestiona la figura del asistente personal?

La asociación aboga por una asistencia personal las horas necesarias y para quien lo necesite. Está ya más que demostrado que desde el punto de vista de los derechos humanos y del económico es mas rentable la asistencia personal que las residencias o centros de día. Hay que invertir dinero en que la vida de las personas sea digna.

¿Y cómo lo conseguimos?

En Octubre de 2013 y a instancias de Viandalucía, el Parlamento andaluz aprobó una Proposición No de Ley en relación a la Asistencia Personal. Desde entonces el Gobierno Andaluz tiene el compromiso de aprobar un decreto o una orden para regularizar la situación de este derecho en nuestra comunidad. 

Sí, porque yo imagino que debe ser un coste elevado, además...

Bueno, el mismo que el de las residencias. Al final se trata de quitar de un lado para poner en otro.

Hablamos ahora de la película Intocable y de la lectura positiva de la asistencia personal, pero haciendo la crítica de que debería ser una situación universal, y no ligada a una cuestión económica.

Coral: A algunas personas no les alzanza el dinero ni para tener asistencia por la noche y no pueden ni mover las manos.

Estamos acostumbrados a hacer las cosas para un standard de personas, pero no tenemos en cuenta las dificultades que puedan tener otras personas.

Sí, al final se puede decir que vivimos en una sociedad standarizada,

Eso es, donde cumples unos patrones o estás fuera.

También formas parte de la Plataforma Sevilla una ciudad para todos. ¿En qué consiste?

La Plataforma está formada por Peatones de Sevilla, Vida Independiente Andalucíay la Asociación de Usuarios de Perros Guía de Andalucía de Sevilla, donde se trabaja la accesibilidad sobre todo.

Mi compañero del blog, Mariano Cuesta, retrató aquí en su día, Sevilla es una ciudad que tiene gran cantidad de barreras arquitectónicas. ¿Cómo lidiar con ello?aquí

Ha habido varias denuncias al respecto, porque a veces no sólo no se hace sino que “se hace en contra” y con premeditación porque se ponen por delante los intereses privados a los derechos a transitar libremente, se está incumpliendo hasta la Convención de la ONU de los Derechos de las Personas con Discapacidad a la que la ciudad está adherida desde el año 2009. Con la Plataforma además se han hecho ya cuatro paseos, indicando lugares concretos contrarios a la normativa de accesibilidad y la infinidad de obstáculos que se nos presentan diariamente. Este año ha sido reivindicativo aunque siempre te encuentras puntos negros, cosa que no es ninguna dificultad en Sevilla. El 9 de mayo se hizo un llamamiento a los partidos que se pringaran con una serie de propuestas y de momento parece que contamos con el compromiso de PSOE IU y Equo.

Los Gobiernos deben tener una responsabilidad porque se están incumpliendo normativas sistemáticamente desde los locales privados poniendo por ejemplo carteles en la entrada que obstaculizan el paso de los viandantes, en recorridos peatonales, en comercios, paradas de autobuses. Además es que no hay preocupación por que se cumpla la norma. A veces entras a un bar que es supuestamente accesible y te encuentras que su baño lo usan como almacén ...No hay inspección ni control y por ello sucede. Entonces si los comerciantes no están mentalizados con que tienen que cumplir con esa normativa, tendrá que ser la administración la que le obligue a cumplirla. Lo que no podemos las personas con movilidad reducida es pasarnos la vida poniendo reclamaciones. También nos gusta disfrutar de la vida como al resto. Hay gente que además vive encerrada en sus casas porque no puede salir a la calle porque no tienen ascensor, por ejemplo.

¿Y cómo podemos dar visibilidad a situaciones como esa?, ¿cómo organizarnos nosotros mismos?

Con Internet hemos conseguido bastante porque para este tipo de personas es una herramienta fundamental. Pero vamos, que todo el mundo tiene derecho a salir a la calle. Que a día de hoy haya personas que están secuestradas en sus casas porque no tienen posibilidad física de acceder a la calle es inadmisible, es una vulneración fragante de derechos humanos. Aquí existe una responsabilidad.

¿Te refieres a una responsabilidad administrativa o también social?

Social también, y por supuesto de concienciación y didáctica, pero en última instancia administrativa. Son ellos los que tienen que velar por los derechos de todos. Los que están encerrados en su casa también pagan impuestos y por tanto, también deben tener voz y derechos.

Y luego vamos a suponer que puedes salir a la puerta de tu casa, pero no de tu acera, por las barreras que comentábamos antes. Vivimos en una selva, en la que es muy duro transitar teniendo serias dificultades. Sales tres horas y te pasas el camino enfadándote por tantas cosas que te encuentras que son ilegales.

¿Y qué podemos hacer al respecto?

Lo único que se me ocurre es seguir peleando y hacer una labor didáctica. Los medios tienen una labor muy importante para concienciar de que lo que pedimos es un derecho.

¿Podríamos auto gestionarnos como colectivo sin depender del Estado? Me surge la duda de cómo poder hacerlo en cuanto a las ayudas técnicas, tan costosas.

En cuanto a esto, Equo recogió una propuesta mía sobre economía de bien común a las ayudas técnicas. Potenciar desde el Ayuntamiento en este caso las ayudas a las cooperativas que reciclen, reformen estas ayudas para que no sean tan costosas y para evitar la especulación que hay al respecto. Se trata de productos de primera necesidad para muchas personas. A mí me preguntan si prefiero 3 comidas al día o la silla y yo me pienso la respuesta.