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La normalidad de ser VIH positivo

Joaquín Sovilla y Alejandro Bertó cuentan su experiencia a la hora de convivir con la infección, desde el punto de vista personal y profesional, y lamentan la falta de información al respecto

Los hombres que tienen sexo con hombres sigue siendo el colectivo más frecuente de nuevas infecciones

"Hay una falsa moralina que no lleva a ningún sitio. Es un estigma interiorizado. La gente tiende a autoflagelarse", dice Alejandro, gerente de Adhara

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"¿La mejor forma de prevenir? Un control cada tres meses". Alejandro Bertó es gerente de la asociación Adhara Sevilla, a la que llegó como voluntario en 2011. Joaquín Sovilla es VIH positivo y también considera fundamental que lo que hay que hacer es controlarse, "por la salud propia y por la de los demás". 60 de cada 100 nuevos diagnósticos de VIH en España el año pasado se correspondieron con hombres que tienen relaciones sexuales con hombres, según el Sistema de Información para la Vigilancia del VIH y Sida. Los afectados abordan una especie de "segunda salida del armario", señala José Manuel Guerrero, psicólogo de Adhara Sevilla.

Los hombres que tienen sexo con hombres sigue siendo el colectivo más frecuente de nuevas infecciones. Los menores de 30 años son el grupo de edad donde mayor incidencia se da, con el 36,8% de los nuevos diagnósticos. Tanto Joaquín como Alejandro lo viven muy de cerca. Los avances médicos están controlando la transmisión en este tipo de situaciones, pero aún "mucha desinformación" al respecto, aseguran.

Cada 1 de diciembre se conmemora el Día Mundial de la Lucha contra el Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida (Sida), causado por el Virus de la Inmunodeficiencia Humana (VIH). Joaquín recuerda cómo vivió el momento en que le diagnosticaron: "En Argentina, me hacía una analítica al año. Entonces era una condena de muerte. Allá lo llamaban 'el alien', 'el bicho'. En España me seguí revisando, hasta que me infecté en 2009. Me dijeron que me tenían que dar una mala noticia, pero para mí fue una especie de alivio. Era más el miedo que tenía yo, porque la gente me tranquilizaba. Lo normalicé desde el minuto uno".

Según Alejandro, "los nuevos fármacos cambiaron todo. Ya no existen esos efectos secundarios físicos tan visibles. Lo mejor es empezar desde el diagnóstico, para atajar la infección". Joaquín toma "una pastilla al día" y ha normalizado su realidad, con una vida sexual "absolutamente normal", asegura. "El que se tiene que cuidar soy yo, no el otro. Nunca busqué un culpable, porque el que no usó preservativo fui yo", recuerda.

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Alejandro insiste en la importancia de prevenir o de ponerse en tratamiento cuanto antes. Desde hace solo unos días es más fácil con el 'Sevilla Checkpoint', un centro comunitario de referencia internacional en la materia que se sirve de diferentes pruebas de última generación y alta fiabilidad. En todo caso, Alejandro insiste en los preservativos, el tratamiento antirretroviral (ARV) y la profilaxis pre-exposición (PrEP), que reduce el riesgo de transmitir VIH en un 99%. La PrEP solo está disponible en algunas comunidades. La Junta de Andalucía, según Alejandro, no ha querido entrar en ese pilotaje porque la farmacéutica que lo distribuye pertenece al mismo laboratorio con el que tuvo problemas por la hepatitis C.

El uso de la PrEP

Desde hace unos meses, efectivamente, existe un pilotaje en tres comunidades autónomas (Cataluña, País Vasco y Madrid), coordinado por el Ministerio. Desde la Consejería andaluza de Salud, que no se pronuncian sobre la farmacéutica aludida, se solicitó reiteradamente al Ministerio participar en el pilotaje, pero los protocolos para iniciarlo ya estaban cerrados y no se adaptaban a la forma de organización en Andalucía, por lo que no ha sido posible participar en él, apuntan fuentes de la Consejería, que analizarán las conclusiones de dicho pilotaje y la decisión que se tome sobre este tratamiento en el seno del Consejo Interterritorial.

En ese sentido, Andalucía plantea un estudio comparativo del uso de la PrEP y otros métodos de prevención, potenciando además la educación sexual y la promoción de la salud en estas personas, teniendo en cuenta, según dice la Junta, que la PrEP no reduce otras infecciones de transmisión sexual. Apuntan las fuentes que el Ministerio limita el pilotaje a un estudio de factibilidad, es decir, si es factible o no dispensar este tipo de fármaco en el Sistema Nacional de Salud.

El abordamiento psicológico

José Manuel Guerrero explica que el shock cuando a una persona se le diagnostica suele ser bastante importante, pero sobre todo por "desinformación". "Lo primero que te preguntan es '¿pero me voy a morir de esto?' Una vez que se les explica que hay un nuevos fármacos y tratamientos y que, si en los controles trimestrales no se detecta, no se transmite, todo se normaliza. Hay un tambaleo en lo que supone la salud pero se trata de reconstruir el concepto".

"Cuesta trabajo interpretar todo esto pero se puede llevar una vida totalmente normalizada", insiste. Después de dejar claro el aspecto médico está el abordamiento psicológico para "trabajar el estigma hacia sí mismo y hacia el exterior, porque la sociedad en general no tiene información y hay mucho miedo al rechazo personal, social o laboral". "A ello se le suma el tabú sexual", continúa Guerrero, por lo que se da "una amalgama de cosas que es difícil de manejar".

También explica que "muchas veces infectarse con VIH se toma como una especie de castigo por no haber hecho laa cosas bien" y aparece el "sentimiento de culpa". Lo fundamental, considera el psicólogo, es "trabajar la normalización. "Cuanta más normalidad tengas, más normalidad se les transmite a los demás. Es una labor de dentro hacia fuera, para ir creando también concienciación social respecto a la infección.

Guerrero establece un cierto paralelismo entre reconocerse socialmente como persona homosexual e infectarse de VIH, calificándola como "una segunda salida del armario" o una "doble puerta". "Según lleva cada uno su homosexualidad, así se lleva tener VIH", resume, considerando que son "procesos muy parecidos" porque se sirven de "patrones similares". 

90-90-90 en 2030

"Una carga viral indetectable es siempre intransmisible", insiste Alejandro. Adhara recomienda chequearse la salud sexual al menos una vez al año y cada tres meses para hombres que tienen sexo con hombres, con más de dos compañeros sexuales diferentes al mes, con prácticas anales desprotegidas en el último año, uso de drogas recreativas y alguna ITS bacteriana diagnosticada en el último año, ya que un diagnóstico a tiempo hace más eficaz el tratamiento.

"Percibo más estigmatización dentro del colectivo homosexual. Es esquizofrénico. En redes sociales he visto que a veces se pide 'gente sana'. Hay mucho miedo al rechazo", señala Joaquín. "Pero rechazo por falta de información", apunta Alejandro. "Hay una falsa moralina que no lleva a ningún sitio. Es un estigma interiorizado. La gente tiende a autoflagelarse".

Para Joaquín, "no hay que quitar hierro a ser VIH positivo pero es cierto que, con las revisiones, el nivel de control médico es muy bueno". "El cuidado del paciente ha cambiado mucho, cada día mejora más", señala Alejandro. "Aún hay muchos diagnósticos tardíos, se detectan muy tarde. Cada año se sigue muriendo gente de Sida", explica. "Hay muchas infecciones no detectadas, ese es el peligro. La gente se preocupa sobre todo por la reacción de los demás", dice Alejandro, que explica que Adhara pretende fidelizar a las personas para que se controlen periódicamente.

La puesta en marcha de 'Sevilla Checkpoint' forma parte de la estrategia impulsada por la ONU en la Declaración de París, de la que Sevilla se convirtió en la primera ciudad del mundo en adherirse a ella, y que persigue que en el año 2030 haya cero nuevas transmisiones del VIH, que el 90% de las personas seropositivas conozcan su estado serológico, el 90% de éstas tengan acceso a tratamientos antirretrovirales y el 90% que esté en tratamiento sean indetectables e intransmisibles. O lo que es lo mismo, lograr que el 90% de los diagnosticados con VIH reduzcan en un 90% su carga viral para así frenar la transmisión de la pandemia.

Alejandro dice que el buen uso del vocabulario ayuda a desestigmatizar. "Es una infección, no una enfermedad", explica. Añade que el VIH está catalogado como infecto-contagioso pero que en realidad es una infección infecto-transmisible. "Contagiosa es un gripe, una turberculosis, pero no el VIH", añade, destacando la labor en los hospitales del personal voluntario (o educadores pares) para el desarrollo de diferentes funciones en coordinación con los profesionales médicos.

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