Cuatro de cada diez mujeres se arrepiente de reconstruirse el pecho tras el cáncer: “Tengo dos trozos de plástico en mi cuerpo, sano no es”

Cuatro de cada diez mujeres que optan por realizarse una reconstrucción mamaria tras la mastectomía después de pasar un cáncer reconocen sentirse insatisfechas o arrepentidas de la decisión quirúrgica y los resultados estéticos obtenidos. Entre las razones de ello está la presión estética por cumplir unos cánones de belleza específicos, la falta de información sobre los resultados por parte del personal sanitario o las expectativas que cada una puede llegar a tener. Estas son algunas de las conclusiones de la investigación “Proyecto I-MAST: análisis y descripción del riesgo de discriminación y el uso de recursos asistenciales del colectivo de mujeres mastectomizadas”, realizada por un equipo de investigadoras formado por Garbiñe Lozano, Maialen Araolaza, Maider Lamarain, Olalla Ondarra, Alazne Mujica, Olatz Mercader y Ane Arbillaga, becada por el Instituto Vasco de la Mujer (Emakunde).

Las investigadoras han recabado información y los testimonios tanto de mujeres mastectomizadas, focalizándose en la decisión posterior de reconstruirse o no, como de profesionales de la salud con el objetivo de realizar propuestas y recomendaciones para mejorar el proceso de toma de decisión de las pacientes. Según recogen, el arrepentimiento es menor entre las mujeres que optan por no reconstruirse el pecho, aunque el cuestionamiento social por tomar esa decisión está presente en algunas de ellas. “La ortopedista me dijo: ”¿Qué estás sin prótesis?“ Y yo: ”Sí, ¿por?, es que me es muy incómodo.“ Y me respondió: ”Pues eso es porque no has probado una buena prótesis“ y le digo: ”No, es que he probado tres.“ ”Pues te voy a decir una cosa, llevo 40 años en esto en esta clínica y no he conocido a nadie que ande sin prótesis y sin nada, además te voy a decir una cosa, si no usas nada se te va a doblar, se te va a torcer la espalda, porque hay que buscar una simetría“ y entonces le dije: ”Bueno, pues siempre tiene que haber una primera.“, reconoce una de las mujeres que ha pasado por el proceso.

En la investigación, las mujeres, un total de 135 participantes con una media de edad de 53 años, cuentan las complicaciones y los riesgos que podían asociarse a la cirugía, también de los posibles rechazos de los implantes y del dolor que podía generar una prótesis externa en la piel que había recibido radioterapia. Esta manera de entender la salud les llevó a cuestionar si someterse a la reconstrucción era realmente saludable. “El proceso de quitar y cerrar es el más simple y menos invasivo realmente, porque no te metes un cuerpo extraño en el tuyo. Yo tengo dos trozos de plástico en mi cuerpo, al final no deja de ser un cuerpo extraño que está ahí. Es bastante menos sano que si hablamos de salud. Podrían explicar que una de las decisiones es más sana y la otra más estética, pero salud no es meterte un plástico en la piel, digamos”, sostiene otra de las mujeres.

Algunas de ellas, también relatan las molestias que les ocasionan las prótesis temporales antes de realizarse la reconstrucción. “Llegó un momento en el que yo tenía la piel en carne viva y aún y todo usaba un sujetador con la prótesis de algodón. Llegaba a casa a la noche y me quitaba el sujetador y me levantaba a piel. A pesar de ello, al día siguiente me volvía a poner el sujetador con la prótesis. Eso es algo que ahora me parece ahora increíble y que no lo volvería a hacer. Qué ciega estaba”, lamenta otra de las mujeres que ha participado en la investigación.

Podrían explicar que una de las decisiones es más sana y la otra más estética, pero salud no es meterte un plástico en la piel

El estudio también aborda el punto de vista del personal sanitario de Osakidetza. Una de las profesionales entrevistadas que sostiene que “la mayoría quieren reconstruirse. No sé si son conscientes muchas veces, igual no les transmitimos lo que supone la reconstrucción”. Sin embargo, “hay mujeres que no se les puede reconstruir porque no cumple criterios y les tienes que decir que va a perder el pecho, y esas requieren mucha energía y mucha paciencia porque es el proceso de duelo que está haciendo”. No obstante, en el caso de las que optan por una reconstrucción, “se les explica que la mastectomía es un proceso que se recupera una muy bien, pero que la reconstrucción va a tener un postoperatorio más dificultoso, más doloroso, que va a tener un bulto que no va a tener sensibilidad, que la palpación va a ser blanda, pero que va a estar con un expansor tiempo, que va a ser como una bola dura, que la expansión le va a doler, que va a requerir de venir más tiempo a la consulta. Se le enseñan las fotos. Sí que les dedicamos. Es suficiente. ¿Se van satisfechas? Yo creo que sí, pero no lo sé”, reconoce la sanitaria.

La investigación recalca que en cuanto a la decisión de reconstruirse o no, una vez se opta por una mastectomía, es importante destacar que las y los profesionales de la salud acuden a la consulta tras haber compartido y contrastado el caso clínico en un comité interno, donde se determina cuál es el abordaje terapéutico y el tipo de cirugía más idóneo para cada caso. “En este sentido, algunas y algunos profesionales sí mencionaron que para ellos/as la primera opción era la reconstrucción. Otras/os profesionales mencionaron que les gustaría tratar con mayor cautela o neutralidad este asunto, para que sea la paciente quien decida, por mucho que en ocasiones busquen la aceptación u orientación de la profesional. Una de las sanitarias entrevistadas explicó que tanto a nivel social como a nivel interno (por parte de las y los profesionales), es más difícil tomar la decisión de no reconstruirse. Esto se captó en la cita donde explicaba que algunas pacientes se sorprendían por el simple hecho de que se les sugiriera no reconstruirse. ”Es una cirugía mucho más gorda, que cuesta más dinero, al final es más y se lo estás ofreciendo. Entonces es como que eso es lo lógico. Y el no hacer eso es lo raro“”, recoge el estudio, haciendo referencia a que las reconstrucciones mamarias tras una mastectomía son incluidas en los sistemas públicos de salud, a diferencia de las operaciones de pecho que deciden realizarse mujeres por estética.

Casi todas las mujeres que se reconstruyen los pechos se quejan sobre todo de dolor y de limitación del brazo, de movilidad

Sobre los efectos adversos de una reconstrucción mamaria, las profesionales admiten que hay dolor. “Sobre todo dolor, estar incómodas, que no noten, que tengan como toda la zona dormida, que casi les pueda hacerles cualquier cosa y no notan nada. Entonces, claro, eso de cara al ámbito sexual, pues a muchas de que tengan un globo, pues tampoco les aporta más, porque no notan nada en esa piel. Pero casi todas se quejan sobre todo de dolor y de limitación del brazo, de movilidad. Tenemos reconstrucciones impecables al ojo humano que la paciente no acepta y tenemos reconstrucciones medianamente pobres que la paciente está encantada. Depende mucho de las expectativas de la paciente, no tanto de la técnica quirúrgica”, detallan.

“La elección de la opción quirúrgica es una decisión muy difícil y alcanzar la optimización de los resultados esperados de las distintas técnicas quirúrgicas ante los múltiples y diversos factores ligados a la gestión de las expectativas, la relación con el cuerpo, a los procesos oncológicos y también a la capacidad decisional de las mujeres sigue siendo un reto de la asistencia sanitaria. Por lo general, la evidencia muestra indican que la mayoría de las mujeres están muy satisfechas con sus decisiones terapéuticas, sobre todo con la decisión de someterse a una intervención quirúrgica, y manifiestan un bajo nivel de arrepentimiento. No obstante, hay estudios que muestran datos contradictorios, donde se ha demostrado que alrededor del 40% de las mujeres que se someten a cirugía debido al cáncer de mama informan de insatisfacción o arrepentimiento con la decisión quirúrgica y los resultados estéticos obtenidos. En nuestro estudio, el nivel de arrepentimiento fue considerablemente mayor, sobre todo en aquellas mujeres que optaron por la reconstrucción o estaban a la espera, lo cual merece un análisis más profundo”, reconocen las investigadoras.

En este sentido, explican que “el nivel de arrepentimiento decisional también es mayor en las mujeres con reconstrucción, y en especial en las que están a la espera de ella”. “Esto podría estar asociado con un posible desajuste entre las expectativas de la imagen corporal tras la intervención quirúrgica y el nivel de insatisfacción de la imagen corporal arraigado a los cánones estéticos. Las expectativas en cuanto al resultado estético y el impacto en la imagen corporal deben ser abordadas para reducir el nivel de arrepentimiento mediante una mayor exposición y previsualización de los resultados estéticos que se esperan al realizar una cirugía de reconstrucción”, admiten.

La insistencia en adecuarse a los estereotipos de belleza (pelucas, prótesis externas, reconstrucción, etc.) está vinculada a ver el cuerpo como objeto estético que debe cumplir aquellos cánones estéticos, sexuales o eróticos que la sociedad vincula a belleza femenina

Para poder reducir ese nivel de arrepentimiento, el estudio recomienda llevar a cabo un proceso de toma de decisiones compartido y que la totalidad de los profesionales implicados en el proceso quirúrgico, en especial las y los cirujanos, compartan y discutan abiertamente sobre los beneficios y riesgos de los diferentes tipos de cirugía, así como estimulen el empoderamiento de las mujeres para que tomen decisiones informadas. “Se debe proporcionar información basada en la evidencia de manera clara y transparente, para lograr que las mujeres tengan la posibilidad de realizar un proceso de toma de decisión de calidad, libre de conflicto y de arrepentimiento”, sostienen las investigadoras que también recomiendan mejorar las expectativas de las pacientes mediante imágenes y vídeos de otras operaciones reconstructivas para que tengan una referencia.

Eso sí, tras el estudio las investigadoras recalcan que su objetivo no es “poner el foco en el profesional sanitario”, ya que, ellos mismos han demandado información y formación para saber cómo abordar de la mejor manera este tipo de situaciones. “No queremos que de aquí salgan señaladas personas, servicios o profesiones. Nuestra intención es realizar este estudio desde una visión absolutamente constructivista para mejorar ese proceso. Los profesionales han mostrado su disposición de formarse para que la atención sea la mejor posible”, aclaran las investigadoras, que han presentado su estudio este martes en Vitoria.

A modo de conclusión, critican la presión estética a la que se enfrentan las mujeres incluso en procesos de cáncer de mama. “La presión estética asociada al cumplimiento de los cánones de belleza femeninos es notoria en las mujeres que se enfrentan a un cáncer de mama y la respectiva cirugía de mama. La insistencia en adecuarse a los estereotipos de belleza (pelucas, prótesis externas, reconstrucción, etc.) está vinculada a una mayor connotación de ver el cuerpo como objeto estético que físicamente debe cumplir aquellos cánones estéticos, sexuales o eróticos que la sociedad vincula a la normatividad de la belleza femenina”. Para luchar contra ello, consideran necesario “diseñar e implementar estrategias que mejoren la aceptación, la relación y la autoestima hacia, para y por el cuerpo, para promover el bienestar físico, mental y emocional de las mujeres que se enfrentan a cualquier tipo de cirugía de mama”, concluyen.