“El retraso en el diagnóstico supone graves consecuencias para los pacientes y sus familias”
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) reivindica el acceso a un diagnóstico “rápido y riguroso” así como a un tratamiento “apropiado” para todos los afectados por estas dolencias en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 28 de febrero.
El retraso en el diagnóstico -cinco años de media- supone “graves” consecuencias para el paciente y su familia, ya que no se le suministran las terapias oportunas y, como consecuencia, sufre un empeoramiento clínico así como secuelas físicas y, en ocasiones, también intelectuales y psicológicas.
En rueda de prensa celebrada en el Ayuntamiento de Bilbao, representantes de la delegación de Feder en el País Vasco han dado a conocer hoy las actividades que llevarán a cabo con motivo Día Mundial de las Enfermedades Raras, como unas jornadas científicas el 28 de febrero en AlhóndigaBilbao y la colocación de mesas informativas el día anterior, 27 de febrero y el 2 de marzo.
Con motivo del Día Mundial, la Feder también ha organizado una campaña que bajo el lema 'Unidos bajo un mismo color. Hay un gesto que lo cambia todo', invita a la ciudadanía a pintarse una raya verde bajo el ojo, sacarse una foto y compartirla en internet como forma de expresar su solidaridad.
En la reunión informativa ha participado Sara Iglesias, madre de dos niños, de 3 y 5 años, afectados por enfermedades raras y que aún no tienen diagnóstico, que no ha podido contener las lágrimas al explicar “lo duro” de su situación.
Juana Sáenz, delegada de Feder en el País Vasco, ha destacado que, más que un problema médico, las enfermedades raras constituyen un asunto sociosanitario educativo y ha resaltado que aún queda mucho que hacer frente a estas dolencias, aunque en ocasiones es suficiente “un gesto, una mirada cariñosa”.
La definición de enfermedades raras abarca a las patologías que padecen menos de 5 personas de cada 10.000. En la actualidad existen cerca de 7.000, que afectan al 7 por ciento de la población.
En España se estima que afecta a tres millones de personas y en Euskadi a más de 150.000.
