AFANION reivindica la especialidad de Oncohematología Pediátrica en el Día Internacional del Cáncer Infantil

La Asociación de Familias de Niños con Cáncer de Castilla-La Mancha (AFANION) ha conmemorado este martes en Toledo el Día Internacional del Cáncer Infantil. Una fecha que la asociación ha aprovechado para abogar por “una mejor supervivencia”, el lema de este año y para reclamar más recursos porque “con el compromiso, trabajo y esfuerzo del personal sanitario no es suficiente”.

La vicepresidenta de AFANION en Toledo, Eva Ocaña, sostiene que una mejor supervivencia se puede lograr “gracias a un diagnóstico temprano y contando un equipo multidisciplinar que atienda a los niños y adolescentes en todas las etapas de la enfermedad”. También ha subrayado, en consonancia con la reivindicación que este año hace la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer, la importancia de contar con un protocolo específico de seguimiento y con una especialidad médica de 'Oncohematología Pediátrica'.

En el conjunto de la región AFANION atendió a 242 familias durante el año pasado. De ellas, 81 han sido atendidas en la sede de Toledo-Guadalajara. También se conocieron 42 nuevos diagnósticos (aunque la cifra puede ser mayor debido a que no todos pasan por AFANION). De ellos, 14 correspondían a la sede de Toledo-Guadalajara. 

Con el acto celebrado en la capital castellanomanchega, la asociación recupera así las actividades presenciales en este día, tras un año de parón por la pandemia. Y lo ha hecho con un sencillo pero emotivo acto frente a la entrada del Hospital General Universitario de Toledo. La encargada de conducir el acto ha sido la propia vicepresidenta de AFANION en Toledo, Eva Ocaña, quien ha destacado la importancia de volver a realizar actos de “sensibilización y difusión” en la calle y volver a reencontrarse en ellos con familias, colaboradores y amigos.  

En el acto han acompañado a Ocaña autoridades locales, provinciales y regionales; miembros de AFANION; familias y sanitarios. Todos ellos han apoyado y resaltado la labor que lleva a cabo la asociación. A la conmemoración del Día Internacional del Cáncer Infantil también ha asistido el gerente del Complejo Hospitalario Universitario de Toledo, Juan Blas.

El lema de este Día es 'Una mejor supervivencia es posible', en el marco de una campaña a tres años elaborada desde la Childhoud Cancer Internacional. Este año los protagonistas son los sanitarios que atienden a los menores y adolescentes día a día y el sistema sanitario español. Ocaña ha agradecido a los sanitarios el esfuerzo que realizan y que, especialmente, han llevado a cabo durante los años de pandemia.

Más recursos en investigación 

Del mismo modo ha recordado la necesidad de invertir más recursos en investigación, tanto en fondos económicos como en personal investigador. Ocaña ha detallado que hoy la supervivencia supera el 80%, pero que es necesario atender y prevenir las secuelas físicas y psicosociales que padecen muchos de los supervivientes.

En esta línea ha anunciado que desde AFANION se está trabajando para recuperar la atención a secuelas, adaptando el modelo a la nueva realidad que ha impuesto la pandemia. Precisamente, la asociación se vio obligada a prescindir del Servicio de Atención a Secuelas, de forma provisional, por los efectos de la pandemia.  

Otro de los proyectos que ya ha visto la luz es la iniciativa ‘Desayuna con AFANION’. Este proyecto se ha puesto en marcha hoy, coincidiendo con el Día Internacional del Cáncer Infantil. Gracias a él la Asociación costeará el desayuno de los menores que tengan que someterse a una prueba en alguno de los hospitales donde son tratados y el de un acompañante.  

Además desde mediados del año pasado, AFANION en Toledo cuenta con dos pisos nuevos, en el barrio Santa María de Benquerencia, próximos al nuevo Hospital General Universitario para que las familias están más cerca del centro hospitalario. Estos pìsos pueden ser utilizados gratuitamente por las familias que tienen que desplazarse desde su lugar de residencia hasta la capital toledana para recibir tratamiento.

En el acto se ha dado lectura al manifiesto institucional, que elabora la Federación Española, para este día. La encargada de leerlo ha sido Silvia Gómez Fernández, sanitaria y superviviente de cáncer infantil. Tras la lectura se han soltado al cielo globos biodegradables como un gesto de apoyo a todos los niños y adolescentes que se encuentran en tratamiento y como homenaje a los menores fallecidos como consecuencia del cáncer infanto-juvenil.

AFANION es la Asociación de Familias de Niños con Cáncer de Castilla-La Mancha, constituida en 1995, con el objetivo de atender las necesidades que surgen tras el diagnóstico de cáncer. Es una asociación sin ánimo de lucro que nace de la inquietud de un grupo de familias que había atravesado por la misma situación al tener un hijo afectado de cáncer.

Atiende a niños y adolescentes con cáncer, residentes en Castilla-la Mancha, con edades comprendidas entre los 0 y los 18 años y a sus familias. Se presta una atención integral durante todas las fases de la enfermedad y mientras que la familia presenta necesidades.

La organización está integrada en la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer, junto con otras 21 asociaciones, así como en COCEMFE. Forma parte del comité asesor de la Red de Onco-Hematología Pediátrica de Castilla-La Mancha.