La Ley ELA ya es una realidad: ahora el reto es ejecutarla bien
Cuando una enfermedad exige atención constante, especializada y prolongada en el tiempo, el desafío deja de ser únicamente sanitario. Se convierte en un reto organizativo, económico y profundamente humano. La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es uno de los ejemplos más claros: una enfermedad de rápida progresión que transforma por completo la vida de quien la padece y sitúa a las familias en un escenario de exigencia extrema y sostenida en el tiempo.
El desarrollo normativo de la Ley ELA, recientemente aprobado, supone un avance relevante en el reconocimiento institucional de esta realidad. Incorpora mejoras largamente demandadas, como la posibilidad de atención continuada en los casos de mayor complejidad, y compromete una inversión pública significativa para dar respuesta a una necesidad social evidente. Es, sin duda, una buena noticia. Pero también marca el inicio de una etapa decisiva: demostrar que los recursos públicos pueden traducirse en cuidado real, continuo y de calidad en el día a día de las personas afectadas.
Porque, en el ámbito de los cuidados de alta complejidad, la diferencia entre una buena ley y un buen sistema no está en el texto, sino en su ejecución. Y ejecutar bien implica algo más que financiar servicios: exige diseñar modelos capaces de responder a situaciones que no admiten improvisación.
Desde nuestra experiencia en Qida, acompañando a más de 300 familias que conviven con ELA, hemos comprobado que los cuidados fallan cuando se fragmentan. La atención a una persona con ELA requiere equipos estables, formación específica, capacidad de anticipación y una coordinación constante entre profesionales, las familias y el sistema sanitario. Cuando estos elementos no están alineados, el impacto no es solo asistencial, sino también económico y organizativo.
A menudo el debate público se formula en términos de gasto, como si la calidad asistencial fuera un coste adicional. Sin embargo, en los cuidados complejos ocurre exactamente lo contrario: la mala organización es lo verdaderamente caro. Cuando no existe un plan único de atención, cuando los profesionales rotan de forma constante o cuando la información no fluye entre los distintos actores, aumentan las hospitalizaciones evitables, el uso innecesario de urgencias y la sobrecarga física y emocional de las familias. El resultado es más sufrimiento, pero también una mayor presión sobre un sistema ya tensionado.
Por eso, calidad y eficiencia no son objetivos opuestos. En el cuidado de larga duración y alta complejidad, la calidad es una condición imprescindible para la eficiencia. Equipos bien formados, estables y coordinados permiten anticipar complicaciones, reducir incidencias y optimizar el uso de los recursos, tal y como aplicamos en Qida en los servicios de atención domiciliaria para personas con ELA. No se trata solo de cuidar mejor, sino de cuidar de forma más inteligente y sostenible.
La Ley ELA ofrece una oportunidad real para avanzar en este enfoque, pero también plantea un riesgo evidente: confundir el despliegue normativo con el impacto efectivo. En políticas
públicas complejas, el éxito no depende únicamente del presupuesto asignado, sino de la capacidad de gobernar el sistema, medir resultados y ajustar los modelos cuando sea necesario. Definir indicadores claros de calidad, impacto y eficiencia no debería entenderse como una carga burocrática, sino como una herramienta esencial para proteger tanto a las personas como a la inversión pública.
En este punto, la tecnología juega un papel clave. No como sustituto del cuidado humano, sino como infraestructura de coordinación. Sistemas que permitan compartir información, realizar un seguimiento continuo y anticipar necesidades son esenciales para conectar los ámbitos sanitario y social y evitar duplicidades o vacíos de atención. Sin esta capa organizativa, incluso los mejores recursos corren el riesgo de diluirse.
En Qida, hemos comprobado que, cuando existe una valoración integral de la persona, un plan único y una coordinación efectiva, el impacto positivo es doble: mejora la calidad de vida de la persona con ELA y protege la salud física y emocional de su entorno familiar. Al mismo tiempo, se reduce la presión sobre el sistema sanitario, generando un valor social y económico a medio y largo plazo.
Mirando más allá de la ELA, la forma en que se ejecute esta ley marcará un precedente importante. En un país que envejece rápidamente y en el que las situaciones de dependencia compleja serán cada vez más frecuentes, necesitamos modelos de cuidado capaces de sostenerse en el tiempo. Modelos que pongan a la persona en el centro, pero que también sean viables desde el punto de vista organizativo y económico.
La Ley ELA salda una deuda social largamente pendiente. Su verdadero éxito, sin embargo, no se medirá por la cantidad de recursos movilizados, sino por su capacidad de transformarlos en bienestar real, continuo y sostenible. Invertir más era imprescindible. Ahora el desafío es ejecutar mejor: con rigor, coordinación y responsabilidad. Hemos llegado tarde, pero todavía estamos a tiempo de demostrar que sabemos cuidar de otra manera.
