India impulsa la primera vacuna contra la lepra, pero aún no hay remedio contra su estigma social

En el caso de Rammurat, un adolescente, las primeras lesiones le aparecieron en los pies. Los habitantes de su pueblo, situado cerca de Gorakhpur, en el inmenso estado indio de Uttar Pradesh, buscaron el origen de la aparición de esas llagas blancas.

“Algunos me dijeron que era brujería. Otros, que se trataba del espíritu de los muertos”, recuerda.

“¿Qué pensarán todos? ¿Qué pensarán los vecinos?”, se preguntó después de que un hospital local le diera el diagnóstico y los médicos le explicaran que había llegado demasiado tarde para salvar sus pies. “A nadie le gusta ver a un leproso. Si ves a una mujer  [con síntomas] en el pueblo, corres en dirección contraria”.

Oficialmente, India está libre de lepra. Esto significa que solo una persona entre 10.000 tiene esta enfermedad. Sin embargo, los expertos creen que la tasa real es mucho más elevada y que todavía es una enfermedad endémica en las provincias más pobres del país.

En la actualidad, India concentra el 60% de nuevos casos de lepra del mundo. Un experto afirma que las autoridades sanitarias del país están en pie de guerra contra la enfermedad pero mantienen sus planes en secreto.

Esta semana, el gobierno anunció un importante avance: la primera vacuna contra la lepra, que se desarrolló en el país años atrás pero que ha estado en fase de prueba hasta ahora. La vacuna será distribuida en Gujarat y Bihar, dos de los estados más afectados por la enfermedad.

Una de las alusiones a la lepra más antiguas que se conservan y que hace referencia a la aparición de úlceras y a cómo la enfermedad corroe los dedos, los ojos y la nariz, tiene más de 4.000 años de antigüedad y está incluida en las grandes épicas hindús. Acuñaron el término de “kustha” que en sánscrito significa “corroído”. Desde tiempos inmemoriales se ha asociado con el pecado y con el hecho de ser una enfermedad contagiosa. Una leyenda védica afirma que un rey desapareció por completo tras contraer la enfermedad y quedar cubierto de llagas.

Rammurat, que tenía 14 años cuando aparecieron los primeros síntomas, trató su dolencia pero no consiguió vencer el estigma social. Ahora ha crecido y vive en un tugurio situado en la periferia noreste de Delhi.

La basura se amontona en cloacas abiertas situadas en los callejones del barrio y los niños juegan, en compañía de cabras atadas y de pollos, ajenos al calor del mediodía. Podría tratarse de uno de los muchos barrios pobres de la capital; sin embargo, es rico en heridas. A sus habitantes les faltan dedos en los pies y en las manos, en algunos casos sus extremidades están envueltas por completo por gasas blancas.

Este barrio se asignó a las personas con lepra medio siglo atrás, y en la actualidad estas calles se han convertido en la mayor leprosería de Asia y acogen a 2.000 enfermos y a sus familias. Esta colonia de leprosos es un vestigio de la política oficial de segregación, que tenía por objetivo apartarlos de la sociedad.

Rammurat se mudó al barrio 25 años atrás, con el objetivo de encontrar una comunidad que lo aceptara y tener acceso al tratamiento que necesitaba. “Me mudé aquí para salvarme”, explica.

A unos cientos de metros se encuentra el hospital de leprosos de Delhi, uno de los 14 centros médicos gestionados por misioneros cristianos en India. En su interior, cientos de enfermos esperan su turno en la sala de espera. Diariamente atienden a unos 150 leprosos. De media, el hospital diagnostica un caso al día. “Es alarmante”, explica Stephen Levi, el superintendente del centro: “Cuando les pedimos que traigan a sus familias al centro para una exploración, no lo hacen”.

En las paredes del hospital se pueden leer salmos y también una lista con los síntomas de la enfermedad. Sorprendentemente, también se han colgado imágenes de un armadillo de nueve bandas; un mamífero que vive en Norteamérica y que es portador de la enfermedad de la lepra. El animal representa una gran oportunidad para los investigadores, ya que esta enfermedad no se puede cultivar en los laboratorios.

Tiene tratamiento

A pesar del pánico que desata, lo cierto es que la lepra, causada por el patógeno Mycobacterium leprae, se puede tratar desde la década de los 40 del siglo pasado. Además, no es especialmente contagiosa. Para que ello suceda es necesario el contacto regular con el portador, que además no debe de estar siguiendo ningún tipo de tratamiento. También debe darse la circunstancia de que esa persona tenga un sistema inmunitario debilitado por la genética o por la pobreza.

La enfermedad “se come la carne”; las extremidades suelen pudrirse debido a las heridas causadas por el hecho de que el enfermo sigue moviéndolas y deja de tener sensibilidad y no siente dolor.

“La estigmatización es el verdadero problema”, indica el doctor Sunil Anand, director ejecutivo de la leprosería. Los que contraen la enfermedad son marginados por la comunidad, y es por este motivo que suelen esconder su dolencia“.

Esto dificulta la labor de frenar la enfermedad o tratarla antes de que el paciente pierda parte de su cuerpo y quede desfigurado. Son muchas las formas de discriminación posibles. Por ejemplo, escuelas que no admiten a niños leprosos o que tengan familiares con esta enfermedad. “Pasa lo mismo en el trabajo e incluso en los hospitales”, afirma.

Leyes que discriminan a los enfermos

Todavía existen 16 leyes en la India que discriminan a las personas con lepra; es un legado del pasado y de una ley colonial de 1898 que separaba a los enfermos de sus familias y les prohibía tener hijos. Esta ley se aprobó porque los británicos temían que la epidemia llegara al Reino Unido.

Durante ocho años el gobierno de la India impulsó un programa que consiguió disminuir el número de nuevos casos. En 2005, el gobierno celebró que estaba libre de lepra, lo cual significa que la tasa es inferior a un caso anual por cada 10.000 habitantes. “Tal vez sea cierto”, afirma Levi, el superintendente del hospital: “si tenemos en cuenta que India tiene miles de millones de habitantes”.

Uno de los investigadores más relevantes, el doctor Uptal Sengupta, se muestra más escéptico. Este experto de 75 años recibe a The Guardian en su consulta (en su escritorio guarda un armadillo) y señala que las conclusiones del gobierno indio y de la Organización Mundial de la Salud fueron precipitadas.

Indica que más recientemente el Consejo Indio para la Investigación Médica ha llevado a cabo una encuesta que es mucho más precisa, pero el gobierno indio se ha negado a divulgar el resultado (una fuente de The Guardian que está muy familiarizada con el estudio ha indicado que el trabajo constata que hay cinco o seis casos de lepra por cada 10.000 personas).

Los responsables de salud pública también libran una batalla contra el tiempo: poco a poco las cepas de la lepra están desarrollando resistencia a las terapias con varios medicamentos que consiguieron reducir los casos de lepra en el país.

“Antes, con la terapia única, la enfermedad tardó 30 años en desarrollar resistencia”, explica Sengupta: “Ahora, con el tratamiento con múltiples medicamentos, ya hemos visto algunos casos en los que la enfermedad ha conseguido desarrollar resistencia”.

La esperanza de la vacuna

El lanzamiento de la vacuna fue anunciado a principios de este mes y es uno de los puntos más importantes de la guerra contra la enfermedad: “Es la clave para la erradicación. La mejor respuesta”.

La vacuna se ha empezado a distribuir en los lugares con más prevalencia de la enfermedad en Bihar y en Gujarat. Se la pondrán a aquellos que ya tienen la lepra y a los que tienen contacto regular con los enfermos. También les darán un antibiótico (Rifampicin). Según el doctor Soumya Swaminathan, director general del Consejo Indio para la Investigación Médica, los ensayos de la vacuna demuestran que se podrían evitar el 65% de los casos actuales en menos de tres años.

El despliegue se acompaña de una ronda de “detección de casos”; los profesionales de la salud van casa por casa para intentar “detectar nuevos casos de lepra que todavía no han sido diagnosticados o detectados por la comunidad”. Ya han ido a 50 distritos del país y han detectado 5.000 nuevos casos.

“Es una ofensiva masiva contra la lepra, queremos erradicarla por segunda vez en el plazo de cinco a diez años”, señala el doctor Swaminathan.

“El hecho de que la vacuna se haya desarrollado en la India es un motivo de orgullo. Demuestra que podemos solucionar los problemas que tenemos si apostamos por la investigación y el desarrollo”, indica.

En Delhi los esfuerzos por acabar con el estigma han empezado a dar frutos; aunque esto ha tenido un coste. La capital está creciendo y las enormes colonias de leprosos de Tahir Pur, en las afueras, se están convirtiendo en una zona atractiva para los promotores. Los negocios se están instalando de forma ilegal y los promotores están sopesando las posibilidades de una zona que en el pasado evitaban. “Ahora, las personas que no tienen la lepra quieren mudarse aquí”, indica Levi.

Traducción de Emma Reverter