Piden la mediación del Defensor del Pueblo para que el SAS reconozca todas las enfermedades raras
En Andalucía viven alrededor de 600.000 personas afectadas por las denominadas enfermedades raras. Algunas, con mayor altavoz público en los últimos tiempos como la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) pero otras muchas con apenas conocimiento ni tratamiento sobre ellas. En total, se calcula que existen 7.000 patologías minoritarias. Esa ‘invisibilización’ es lo que afectados y familiares han querido denunciar ante el Defensor del Pueblo Andaluz, al que han presentado una queja con el objetivo de que realice un informe y pueda servir de mediador para abrir una vía y que el Sistema Sanitario Andaluz (SAS) reconozca todas las enfermedades raras.
Para ello, familiares y afectados por estas patologías piden que en Andalucía se aplique el actual Código Internacional de Enfermedades (CIE-9) que recopila todas las enfermedades raras, además de las comunes. “Ahora mismo”, explican, en la comunidad autónoma “se aplica un código anterior que solo reúne un pequeño y reducido número de enfermedades raras. La ausencia en el sistema sanitario andaluz de códigos actualizados de enfermedades adecuados y específicos para la identificación de las enfermedades raras nos hace invisibles. No existimos”, denuncian.
A través de la Red de Madres y Padres Solidarios, que apoyan la investigación de enfermedades raras, los afectados han querido formalizar en Córdoba esta queja ante el Defensor del Pueblo, a la que van a sumar a todo el tejido asociativo que en Andalucía trabaja por los derechos de los personas con enfermedades raras. Al defensor, Jesús Maeztu, le han solicitado también una reunión tras informarle a través de esta queja sobre la situación por la que atraviesan estos pacientes y su asistencia en el sistema sanitario público, con una serie de peticiones sobre las que solicitan su intervención para buscar soluciones.
La queja presentada al Defensor del Pueblo también incluye una petición para que en Andalucía se aplique el “uso compasivo” de fármacos de cualquier punto del mundo que hayan sido probados en el tratamiento de las enfermedades raras. “No se está aplicando el uso compasivo”, algo de lo que, en su opinión, depende “la calidad de vida de los niños y su desarrollo natural queda gravemente afectado cuando no se garantiza la medicación oportuna existente”.
Y eso, la existencia de ciertos fármacos, es otro punto sobre los que se centra la queja al Defensor del Pueblo Andaluz. En ese sentido, señalan que existe una “vulneración del derecho a la información al paciente sobre nuevas drogas o fármacos para las enfermedades raras” que han dado resultados en investigaciones sobre estas patologías. “Existiendo nuevos fármacos que cambiarían nuestras vidas nos condenan a morir sin saber de su existencia”, indican los enfermos y sus familiares.
“Desahucio sanitario”
Los afectados advierten, además, sobre la “desasistencia sanitaria cuando los niños con enfermedades raras cumplen 6 años. Son expulsados y desahuciados de los recursos de atención sanitaria respecto a su cuidado de rehabilitación de su enfermedad”, critican. En ese sentido, señalan que esta situación les “aboca a una asistencia sanitaria privada” para tratamientos de rehabilitación necesarios donde “el que tiene dinero se lo paga y el que no, se muere”.
En ese mismo ámbito, critican que una solución adoptada por el sistema sanitario andaluz sea una “medida chapucera” como “la formación a los padres con un curso de una semana para cuidar a sus hijos, sustituyendo a los profesionales especialistas que deben tratar a los niños”, apuntan los pacientes y familiares.
