La enfermedad de las mil caras

El viernes tuvo lugar un encuentro organizado por Proyecto con Duende y entre otros la bloguera Paula Bornachea (unadecadamil) y Ramón Arroyo, encarnado por Dani Rovira en la película 100 metros.

Se habló de temas muy interesantes, pero uno de los que más se repetía era la falta de información que tenemos los pacientes. De ahí nace la idea de conectar a pacientes con profesionales a través de las redes sociales. Muchos especialistas de todo ámbito estuvieron en el evento tras sus perfiles de twitter charlando sobre ello.

Yo vivo la enfermedad como parte de mi vida -inevitablemente-, pero intento cada día que no se apodere de mí. Sin embargo, al escuchar los testimonios de varios pacientes sobre las dudas que se tienen, especialmente al comienzo, recordé esos momentos de incertidumbre y miedo.

Cuando me diagnosticaron estaba más perdida que Bertín Osborne en una manifestación feminista. No sabía con quién hablar. Cada vez que iba a mi neurólogo, un ordenador nos separaba. No existía apenas comunicación visual entre nosotros ni yo sentía empatía. Obviamente esto depende del profesional que te atienda y del tiempo que tenga para hacerlo. Estaba realmente aterrada. Me hablaban de términos que me sonaban a chino. No significaban nada para mí.

Por suerte ahora tengo una neuróloga fantástica a la que le hago todo tipo de preguntas. Demasiadas, quizá. Pero entonces, buscaba en google recetas milagrosas de chamanes e historias de superación que me ayudaran a aceptar esta nueva vida. Después del tiempo me di cuenta de que todo llevaba un proceso y que era cuestión de tiempo ir aceptando la enfermedad de las mil caras. Quise hacer un Iron Man al conocer a Ramón Arroyo y él me apoyó y comenzó a entrenar. Pronto me di cuenta de que no podía compaginarlo con mi precaria vida y mi falta de disciplina. Mi Iron Woman era otro, simplemente eso.

Al principio mi autoestima cayó de manera proporcional al número de lesiones que tenía en el cerebro: 32. Pensé que no iba a ser capaz de seguir adelante con mi vida, sinceramente. En algún momento dejé de querer vivir. Por suerte, tuve unas redes de apoyo sólidas y una familia que siempre ha estado ahí. Pero es cierto que los pacientes solemos estar muy solos en todo esto. Falta información de primera mano. Falta tiempo en gran parte de las consultas -dependiendo de hospital y Comunidad Autónoma- y el miedo se apodera de nosotros debido a la incertidumbre y a las dudas. Nos sentimos solos porque es una enfermedad muy compleja y tan sólo quien la padece puede a veces sentir lo mismo que tú.

Algunas personas me han escrito preguntándome qué tratamiento es más efectivo y qué les recomiendo. Si esto ocurre, entiendo, es porque están huérfanos de esa información por parte de quien debería dársela. No es que no desee ayudarles si algo puedo hacer, sino porque no soy profesional de la salud y en muchas ocasiones soy yo misma la que me encuentro perdida.

La falta de información nos desubica. La falta de empatía nos pierde por completo. No somos números, somos pacientes. Las personas con alguna enfermedad o discapacidad necesitamos que a veces se nos mire a los ojos y no se nos trate como a cacharros. Estoy segura de que los médicos estarán hartos de responder a las mismas preguntas cada día, pero les aseguro que vivir con esto es mucho más duro. No quiero victimizarnos, tan sólo visualizarnos.

Otro de los temas que se trataron fue la sexualidad: el tabú. Sobre esto he escrito ya varias veces y aproveché para tomar la palabra. Las personas con discapacidad -especialmente visible- son consideradas seres asexuales. Se nos retira del mundo de las emociones como si fuéramos robots. Pero no lo somos. La industria del porno ha hecho mucho daño en esto. Estamos acostumbrados a ver acróbatas que hacen posturas imposibles. El Circo del Sol de la sexualidad. Cuando alguien se encuentra con otra persona en silla piensa “¿y esto cómo va?”. Simplemente es desconocimiento. Las redes de citas como Tinder tampoco se prestan a publicitar imágenes de personas con diversidad funcional. Ser retrón no vende, pero somos muchos, así que quizá sus asesores se estén equivocando.

Por otro lado se encuentran las dudas de sexualidad con pareja estable. Al ser un tema tabú, gran parte de la sociedad tiene miedo de hablar con libertad de algo tan importante y saludable en nuestras vidas. Desde aquí animo a todos los pacientes a que pregunten toda serie de dudas y no abandonen las consultas hasta que hayan quedado conformes.

Al mismo tiempo, sería esencial unidades dentro del sistema público que trataran la sexualidad y la discapacidad. En Valencia ya existe una iniciativa en esta línea, que ofrece asesoramiento, talleres y acompañamientos sexuales. Se llama «Sexualidad funcional» y cuenta con el apoyo de la Generalitat Valenciana y del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI). Las necesidades sexuales y afectivas son para todos. Con o sin discapacidad. Para los pelirrojos y para los bajitos. Para las gordas y para las usuarias en silla.

Es necesaria una nueva manera de comunicarse en general y en particular con las personas con diversidad funcional. Nos han enseñado una manera de comunicarnos siguiendo unos roles establecidos. Necesitamos información y visibilizar la belleza de los cuerpos diversos.