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Un hospital de Málaga explora vías para usar un fármaco experimental contra la enfermedad rara del joven Ángel

Ángel Ruiz, de 26 años, logra que el hospital valore iniciar el proceso para prescribir un fármaco que podría contener o reducir los tumores benignos, que le han dejado sin audición y sin equilibrio

Ángel Ruiz | Foto cedida

Ángel Ruiz | Foto cedida

Sentado en una cafetería frente al Hospital Regional de Málaga, José Ruiz dice que lo suyo no es agarrarse a un clavo ardiendo. Tiene un dossier con una decena de estudios científicos y cuenta casos en los que el fármaco Bevacizumab ya se usa para frenar el avance de los schwannomas vestibulares, el tipo de tumor que provoca la enfermedad rara que sufre su hijo Ángel. Si algunos estudios dicen que es eficaz y en otros lugares de España se aplica, ¿por qué en su caso no?

Hasta el viernes por la mañana, los médicos del hospital malagueño, que cuenta con una prestigiosa unidad de oncología, se habían negado a valorar el tratamiento por motivos clínicos: el fármaco se aplica a otros tumores, pero está en ensayo para su enfermedad y tiene riesgos.

Pero en los últimos días el hospital se abrió a estudiar otras posibilidades. "Igual que surgió el problema, también puede aparecer la solución. Y yo prefiero tener esperanza", decía Ruiz el jueves por la tarde. El viernes por la mañana, la familia recibió una noticia: un neurólogo les comunicó que informaría favorablemente a aplicar el fármaco.

Es un primer paso, pero al proceso tiene que pasar por varios filtros más antes de que Ángel reciba el tratamiento. Nueve de cada diez enfermedades raras no tienen tratamiento específico, según asociaciones médicas y de afectados, y echar la maquinaria a andar no es sencillo.

Ciclista hasta hace unos meses

Ángel sufre neurofibromatosis tipo 2, una enfermedad rara, con una incidencia que algunos estudios cifran en un caso por 60.000 nacimientos y que, aunque es genética, se manifiesta generalmente al cabo de los años. A Ángel, que ahora tiene 26, se la diagnosticaron con 19, cuando uno de los tumores benignos que sufre y que afectan al sistema nervioso empezó a provocarle pérdidas de audición. Perdió la audición de un oído en muy poco tiempo y la del otro hace tres años. Ya no oye.

Se comunica gracias al teléfono móvil, pero pese a las dificultades aprobó Selectividad y consiguió, a falta del proyecto de fin de carrera, terminar la carrera de Historia, elegida a propósito porque pensó que podría aprobar sin escuchar. Ángel es también muy aficionado al ciclismo y hasta no hace demasiado salía a darse sus kilometradas por Málaga.

En Navidad empeoró de repente. Los dos tumores que tiene en la parte posterior de la cabeza, "dos pelotas de tenis", están presionando sobre los nervios raquídeos. Tiene pérdidas de visión y no puede mantener el equilibrio si no es agarrado a algún familiar. Entró en el hospital el 13 de enero y no ha salido desde entonces.

El fármaco se aplica en otros hospitales españoles

Desde que entró, la familia pidió que se le aplicase Bevacizumab, pero "como es una enfermedad rara, no hay medicamentos estudiados", cuenta su padre. El fármaco no está indicado para la neurofibromatosis tipo 2, pero la familia cree que es el más avanzado para tratar a Ángel. El joven lleva siete años recopilando información y contactando con otros enfermos. Algunos de ellos ya reciben ese mismo medicamento, uno de ellos en Granada, según ha podido confirmar este medio.

Eldiario.es/Andalucía ha contactado con otro enfermo que recibe tratamiento cada quince días en un hospital de Asturias. Este hombre asegura que, aunque tuvo que informar a su oncólogo sobre el fármaco, no le pusieron "ningún inconveniente". También dice que conoce otros casos en País Vasco y Cataluña.  

Ángel también ha recopilado ocho artículos publicados en revistas científicas que hablan de la eficacia del Bevacizumab para frenar e incluso reducir los schwannoma vestibular. En un metanálisis elaborado por neurocirujanos de la Clínica Mayo se señala que en un 41% de los 161 casos en que se aplicó el fármaco el tumor se retrajo parcialmente y en un 47% se frenó su avance. Sólo creció en el 7% de los casos. El 20% de los pacientes empezaron a oír mejor, el 69% se mantuvo y el 6% sufrió una pérdida auditiva adicional.

"Bevancizumap puede detener tanto la progresión tumoral como la pérdida de audición en pacientes seleccionados con NF2 que presentan lesiones de schwannoma vestibular", concluye el estudio. Los demás estudios llegan a conclusiones parecidas: el medicamento puede estabilizar el tumor e incluso reducirlo, lo que para Ángel podría significar recuperar el equilibrio. Volver a subir a la bicicleta.

Sin embargo, el riesgo es alto: "Se prevé que una proporción considerable de pacientes experimente eventos adversos graves. Se recomienda el uso juicioso de bevancizumap para el tratamiento sintomático". Ángel y su familia creen que ha llegado el momento de aplicarlo. La intervención quirúrgica es complejísima y no evitaría que el tumor vuelva a crecer. "Frente a la alternativa, que es la nada, esto podría darnos la vida", dice su padre.  

El hospital valora si es "eficaz y seguro"

Hasta el viernes los médicos del hospital rechazaban usar el fármaco, que a priori sólo puede prescribir un médico oncólogo. A Ángel ni siquiera se le trata en Oncología, puesto que sus tumores son benignos y está asignado a Neurología. Sin embargo, el hospital aclara que, aunque no recibiera visitas de los oncólogos, su caso se estudió en profundidad desde el primer día.

"Hasta la fecha no se le ha prescrito por no tratarse de un fármaco indicado para su patología (al estar en investigación) y se está valorando si es eficaz y seguro para la salud de este tipo de pacientes", señala el hospital, que insiste: no hay motivos económicos o de "dejadez" en los recelos para prescribir el medicamento. Es un criterio clínico y de precaución.

Un mes después de llegar al hospital, desesperada, la familia abrió una petición en Change.org, que supera las 100.000 firmas. Poco después, el hospital creó un comité para analizar si podría aplicar algún protocolo para usar. El viernes ha comunicado a Ángel y su familia el resultado: según la familia, les han dicho que un neurólogo emitirá un informe favorable al uso del Bevacizumab. Sin embargo, antes de que se le pueda aplicar, debe superar otros escalones en el hospital y fuera de él.

"El fármaco no tiene efectos secundarios que el hospital no conozca. Son punteros en el tratamiento del cáncer", señala el padre, consciente de que la familia se opone al criterio clínico de profesionales de la medicina con mucha experiencia.

"Ningún efecto secundario es superior a lo que le podría pasar sin el medicamento", dice José Ruiz, que está esperanzado con que el tumor pueda reducirse un poco para que Ángel recupere el equilibrio. "Sólo hace falta querer y poder. Pueden y espero que quieran".

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