La sonrisa del Alzheimer

A Manuel Muñoz, de 76 años, le diagnosticaron Alzheimer en mayo de 2015, después de pasar varios años en tratamiento por depresión por un trance familiar que le traumatizó. Pero Carmen, su mujer, veía que a Manuel le ocurría algo distinto. “Él mantenía las ganas de salir con los amigos, de viajar. Eso, si tienes depresión, no pasa. Yo lo observaba y veía que andaba despistado, abría el armario y se quedaba mirando sin coger la ropa, se abrochaba la camisa con torpeza…y empezó a tener despistes en la calle. Un día, empezó a decir cosas sin sentido, a llamarme ‘mamá’, a no conocerme, a balbucear…”.

Ese rápido tránsito desembocó en el diagnóstico de Alzheimer final pero, por contradictorio que pueda parecer, fue cuando Manuel y Carmen empezaron a volver a sonreír. ‘Siento, sonrío, soy’, es el lema que resume el método de trabajo que desarrolla la Asociación San Rafael de Alzheimer en Córdoba, con 20 años de experiencia en el tratamiento de personas afectadas. “La enfermedad te lo va arrebatando todo, pero el sentimiento no. Siento, sonrío y demuestro que soy, que estoy”, señala la presidenta de la asociación, Ascensión Gómez, para explicar lo vital de trabajar con los sentimientos, que nunca desaparecen y permiten reencontrarse con la persona que los enfermos son.

Y ejemplo de ello es Manuel. Y es su mujer, que cuenta con una sonrisa permanente en el rostro cómo el Alzheimer cambió sus vidas pero, sobre todo, cómo el diagnóstico y sus cuidados desde entonces se la devolvieron. “A la semana noté el cambio”, dice ella, que llegó a tener que hacerse cargo completamente de él sin que le reconociera y ahora, describe cómo Manuel va durante el día al centro de día de la asociación y sus servicios le han devuelto a la mejor calidad de vida que el grado de avance de la enfermedad permite. “Aquí está encantado, tiene amigos, se relaciona, ha recuperado actividad, llega a casa y se asea él solo…”, cuenta Carmen.

Y sonríen. En medio de la actividad de baile que llevan a cabo los enfermos de primer grado –con menor deterioro- Carmen aparece y los ojos de Manuel brillan al verla. A él le encanta la música, de hecho tocaba la bandurria en el Centro Filarmónico de Córdoba y, ahora, ve a su mujer, se levanta y se ponen a bailar. Siente, sonríe, es.

Allí, Lourdes, otra usuaria del centro, toca el piano donado a la asociación por un particular. Ella, sin memoria para otras cosas, tiene en el instrumento un enchanche con su vida anterior donde aprendió a tocarlo. Al son de su melodía, junto a Carmen y Manuel, bailan parte de una veintena de enfermos, entre sí y con la psicóloga y una terapeuta ocupacional del centro. Éste es uno de los momentos de más satisfacción para quienes padecen la enfermedad -1.200.000 personas en España- y, sobre todo, para quienes la sufren desde fuera: cuidadores y familiares. “Pero hay muchos otros”, apunta la directora del centro, Ana Belén Herreros, sobre las actividades que desarrollan con enfermos de entre 60 y 97 años, donde se reencuentran con quienes fueron, con quienes son.

Entre todos sus servicios, el centro atiende a cerca de un centenar de personas, que allí cuentan con ayuda a domicilio, fisioterapia, talleres de memoria, de estimulación cognitiva, terapia ocupacional, asistencia médica y comedor en el centro de estancia diurna.

“Vengo porque ya no puedo más”

Pero los servicios no sólo son para los enfermos, porque el Alzheimer afecta de lleno a los familiares. Para ellos, servicios de información y asesoramiento, atención psicológica, ayuda jurídica y grupos de autoayuda componen la otra vertiente que se debe atender cuando el Alzheimer llega a casa. “Llega un momento en que la resistencia del cuidador se estanca y se encierra en la familia, no pide ayuda aunque ahora haya más alternativas. Y nos encontramos con una repetida frase cuando llegan al centro: ‘Vengo porque ya no puedo más’”, explica la presidenta de la asociación, lamentando que esa tardanza es vital para la lucha contra el Alzheimer: “La enfermedad empieza unos veinte años antes de que presente sus síntomas”, y cuanto antes se trate, mejor se podrá frenar su avance y mejor calidad de vida podrá tener el enfermo.

El enfermo y sus familiares. Porque necesitan respiro y, como dice Carmen cuando llegó con Manuel al centro, para “recuperar mi vida. Ahora salgo de casa, voy, vengo”. Y sonríe.

Mientras, Manuel junto al resto de usuarios del centro mantienen su actividad e incluso,a ojos de sus familiares, ‘recuperan’ parte de ella. La enfermedad no va hacia atrás, pero su adecuado tratamiento hace que lo que aún no han perdido se mantenga vivo en su vida social, sus relaciones y su actividad diaria. Psicólogos, terapeutas y el jefe de la Unidad de Demencias del Hospital Reina Sofía de Córdoba, Eduardo Agüera, velan porque el Alzheimer frene su avance. Los logros en la investigación para conseguir su cura son el anhelo que todos persiguen pero, mientras, conseguir que la enfermedad se estabilice es el mayor triunfo.

“Ya no me confunde con su madre. Ahora me llama como toda la vida: ‘niña’”, explica Carmen sobre el apelativo cariñoso que Manuel ha utilizado siempre para llamarla. “Él acepta lo que le pasa, que no tiene cura, que se le va el pensamiento dice…”. Y que, cada día cuando llega a casa y le pregunta qué ha comido hoy en el centro de día, responde feliz: “No me acuerdo, pero lo que sea estaba buenísimo”. Y sonríen.

*El 21 de septiembre se celebra el Día Mundial del Alzheimer, dedicado este año a ‘El valor del cuidador’.