¡No puedo esperar!

V30 a hora punta de la mañana. Hoy no te encuentras muy bien, tienes algunas décimas y malestar, pero decides ir a trabajar, no está el horno para bollos y ya has faltado algunos días del año; más de los que te gustaría. Retortijón. Sientes que recorre cada centímetro de tu intestino y de tu recto. Sudor frío. Urgencia defecatoria, no puedes esperar. Pero no te va a quedar más remedio. Y sucede. No es la primera vez, así que llevas una muda. Con el mayor de los disimulos posibles optas por cambiarte en el baño de una cafetería, pero ¡sorpresa!

- El baño está muy sucio y tienes que buscar otro.

- El baño es de uso exclusivo para clientes.

- Póngame un agua, ahora salgo. –Dices en cuestión de microsegundo, camino enfilado al baño-.

Este mini relato quizá parezca el típico de una gastroenteritis y claro, a nadie se le ocurriría (o sí, con la que está cayendo) ir a trabajar en esas condiciones. Pero ¿qué pasa cuando “esas condiciones” son las de tu vida? “Esas condiciones” se pueden presentar habitualmente en la vida de una de las 300.000 personas que padecen enfermedad inflamatoria intestinal (EII) en España: sea Crohn o sea colitis ulcerosa; las más conocidas.

Son enfermedades que, a pesar de su localización en el tubo digestivo tienen afectación sistémica, pueden afectar a todo el cuerpo y, como se dice en medicina: con componente autoinmune. Vamos que tu intestino se está autodestruyendo y tú te estás cagando encima. Y te viene a la cabeza, en tu última reincorporación, tu jefe recordándote los meses que estuviste de baja (hospitalizado por tu último brote), soltándote frases como “pues yo te veo bien” o “anda no es para tanto, solo es una diarrea” y que esto no puede ser, así que, con 15 kilos menos y tu terapia biológica inyectada cada dos semanas, aguantas y resistes para no perder ni el trabajo, ni un trozo de intestino y llevar una ostomía (bolsa).

Al menos nuestra Sanidad cubre el alto precio de los fármacos, de momento; 3.000 dólares por inyección en EEUU sin seguro médico privado. Podría ser peor.

En función del estado de salud de quienes padecen una EII la Seguridad Social puede llegar a conceder, valorado por un Tribunal Médico, la incapacidad laboral, temporal o permanente, a estas personas. Pero ¡ay! Hasta que llega ese momento… y más aun teniendo en cuenta que son incapacidades difíciles de conseguir aun teniendo varias patologías asociadas y en ocasiones las empresas no te quieren adaptar a un puesto de trabajo para mejorar tu calidad de vida.

Llegados a este punto, no puedo dejar de recomendaros el blog: Las Experiencias de David, uno de los premiados como mejor blog de EII de 2019.

Por eso, ACCU Catalunya, la asociación catalana de enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa, hace un tiempo puso en marcha el proyecto “¡No puedo esperar!”® / “No puc esperar!”®. Y fue pensado para todas aquellas personas que, debido a un problema médico no contagioso, necesiten utilizar el lavabo de forma urgente; por lo que su especialista en digestivo o en su unidad de EII les entrega una tarjeta que permite el acceso a los lavabos de los sitios colaboradores (ayuntamientos, entidades, asociaciones y establecimientos).

Quizá sólo una tarjeta parezca un paso pequeño, pero acciones como ésta, permiten, por un lado, concienciar a la población sobre la existencia de éstas enfermedades y de lo que pasan quienes las padecen y, por otro, devuelve un trocito muy valioso de calidad de vida a personas que, en muchas ocasiones, acaban limitando significativamente su vida social, de la sexual ya ni hablemos e incluso muestran conductas agorafóbicas; y no es para menos… Como decía al principio “nadie saldría de casa en esas condiciones” (ej. gastroenteritis) pero para algunas personas “esas condiciones” son parte de su vida.

Todo mi apoyo y visibilidad para las EII.

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